In attesa della Giornata delle Malattie Rare, celebrata in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio, quest’anno il 28 febbraio 2019, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha aperto il mese con uno spettacolo musicale di beneficenza ad Istrana, in provincia di Treviso, ospitato dal 51° Stormo dell’Aeronautica Militare di base nella città veneta.
Il concerto è uno dei tantissimi altri eventi organizzati in vista della Giornata delle Malattie Rare che ha la finalità di aumentare la consapevolezza e dunque la sensibilità sulle malattie rare e il loro impatto nelle vite di chi ne è affetto e dei suoi familiari.
Migliaia di Associazioni sparse su tutto il territorio italiano e estero, infatti, organizzano eventi di piazza, marce ed eventi sportivi, spettacoli teatrali, laboratori, mostre fotografiche, flashmob per grandi e bambini, corsi informativi e convegni, per attirare l’attenzione della società e dei decisori pubblici sugli aspetti delle problematiche sanitarie e socio-sanitarie nonché quelle della vita della comunità dei malati rari e dei loro familiari.
Sul palco il gruppo musicale OI&B – Zucchero Celebration Band che ha suonato le canzoni più famose e conosciute del cantante emiliano.
L’intero ricavato dei biglietti è stato devoluto in beneficenza a Uniamo FIMR Onlus, a sostegno della sua missione di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei loro diritti vitali nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.
“Siamo davvero molto entusiasti e soddisfatti di aver organizzato questo spettacolo musicale – spiega la Presidente di UNIAMO FIMR Tommasina Iorno – Un’occasione per divertirsi ma anche per sensibilizzare sul tema, a volte poco conosciuto, delle malattie rare. Con questo concerto, la Federazione si è fatta portavoce di un messaggio di speranza e di coraggio da parte dei pazienti rari e dei loro familiari, che vivono con grande forza la condizione della malattia. Ringrazio la Base Militare di Istrana che svolge un servizio quotidiano così utile al Paese, ma che si è dimostrata altrettanto attenta, sensibile ed accogliente nei confronti della nostra tematica”.
Alcune foto dell’evento:
