Dopo l’assemblea del 7 ottobre scorso sono ripresi a pieno ritmo i lavori sui 4 progetti che costituiranno la base di una offerta di servizi importanti per tutta la comunità dei malati rari.

RINGS,
Co-finanziato dalla Fondazione Vodafone, RINGS è il progetto che sta dando vita a una piattaforma web da mettere a disposizione di tutte le persone con malattia rara o con un sospetto di malattia rara. La soluzione proposta integra un servizio di video-conferenza e di video-consulto da remoto permettendo ai malati rari di raggiungere e dialogare facilmente con un network di professionisti in ambito socio-sanitario, psicologico, sociale, amministrativo-giuridico, presenti nella piattaforma con un proprio profilo personale, nonché con altre persone accomunate da esperienze simili per condividere informazioni ed esperienze.

Per essere veramente inclusiva e utilizzabile da tutta la comunità dei rari, la piattaforma integrerà anche la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA), cioè tecniche, strategie e tecnologie atte a semplificare ed incrementare la comunicazione nelle persone che hanno difficoltà ad usare i più comuni canali comunicativi, con particolare riguardo al linguaggio orale e alla scrittura.

Anche alcuni rappresentanti ePAGs ( European Patient Advocacy Groups) cioè componenti dei Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti create da EURORDIS all’interno delle ERN, Reti di Riferimento Europee, saranno raggiungibili attraverso il portale, questo per favorire lo scambio di informazioni tra i pazienti. Questo per far conoscere, da una parte, il valore aggiunto delle ERN alla comunità dei rari a livello nazionale e dall’altra di riportare all’interno delle Reti Europee i bisogni reali di chi è affetto da una patologia rara.

La soluzione tecnologica proposta è integrata con una piattaforma di video-interpretariato da remoto e garantisce la disponibilità in tempo reale di professionisti interpreti nella lingua dei segni oltre che in diverse lingue vocali (es. inglese e spagnolo) per favorire i processi di scambio delle informazioni anche al di fuori dei confini nazionali. Il progetto è sperimentale e sarà esteso a tutto il territorio nazionale.

RINGS confluirà in www.malatirari.it, e grazie a questo il sito diventerà un vero e proprio portale al servizio dei malati rari.

Vi ricordiamo che nel portale vi sono informazioni utili e fruibili, in grado di facilitare il “quotidiano” del paziente raro: dalla diagnosi alla presa in carico, dalle normative alle notizie sui farmaci orfani, ma anche gli aspetti della vita quotidiana – scuola, lavoro, sport, alimentazione, vacanze e tempo libero; allo stesso tempo, deve condividere in rete il “sapere” maturato. Si tratta di informazioni condivise con la rappresentanza delle Federazioni dei Medici di Medicina Generale (MMG) e dei Pediatri di Libera Scelta (PLS), FIMMG e FIMP, con le società scientifiche, SIP, SIMG, SIMGEPED, SIGU, autrice quest’ultima del “glossario della genetica” di facile consultazione.
Il portale fornisce due percorsi utili per il malato raro:
– “potrei avere una malattia rara, cosa devo fare”: identifica in maniera semplice e pratica il diritto riconosciuto dal D.M. 279/2001, quale l’ “Esenzione alla partecipazione al costo”, attraverso l’ottenimento del codice specifico di malattia rara fin dal suo sospetto;
– “ho una malattia rara cosa posso fare”: conduce il paziente verso la comunità dei malati rari per stimolarlo a farne parte.
Sono presenti approfondimenti utili e fondamentali sulla ricerca, sull’assistenza, sui diritti e la vita quotidiana, sull’empowerment e sulla governance.
Nel lontano 2006 era stato strutturato in collaborazione con il Registro Malattie Rare della Regione Veneto e co-finanziato dal 2005 dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali (grazie al progetto “pollicino”) ragion per cui ha il suo logo in primis, poi implementato ed aggiornato, attraverso i progetti sempre co finanziati dal MLPS, quali: Mercurio (bando 2010), Determinazione Rara (bando 2012), Carosello (bando 2013). Il portale è patrocinato da Eurordis, Orphanet-Italia, EU-Orphan, Fondazione Telethon, Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità.

SAIO
Con il co-finanziamento dell’8×1000 della Chiesa Valdese, SAIO è il servizio di ascolto, informazione e orientamento nel complesso sistema delle malattie rare che risponde al numero verde 800662541 (dal lunedì al venerdì h. 10.00-13.00/14.00-17.00) attivo dal 29 agosto scorso. Il servizio sta funzionando molto bene grazie al lavoro del team di SAIO composto da Marisa Belcastro psicoterapeuta, Laura Gentile psicologa specializzata nella gestione di servizio di ascolto e informazione e Valeria Canu sociologa esperta in no-profit. Queste tre figure professionali rispondono ai bisogni dei pazienti o dei familiari che contattano il numero verde fornendo non solo le informazioni utili a trovare risposte nel sistema, ma anche accoglienza e sostegno. Il progetto prevede anche l’aggiornamento della “rete di assistenza sanitaria e socio sanitaria per le Malattie Rare” che comprenderà la mappatura aggiornata delle Help Line sulle malattie rare, grazie alla documentazione trasmessa dall’associazione federata ARIS di Palermo, con informazioni utili sull’inclusione lavorativa D.L.151/2015, sugli aggiornamenti dei NUOVI LEA in attuazione da settembre 2017, sulle ERN. Il servizio sarà integrato sul portale malatirari.it e sarà disponibile non solo telefono, ma anche via web grazie all’integrazione data dal progetto RINGS.

Social Rare
Il 7 ottobre u.s. si è svolta una riunione di sensibilizzazione del progetto SOCIAL RARE, realizzato con il contributo del Ministero delle Politiche Sociali. Il progetto nasce dalle esigenze rilevate nella comunità dei malati rari che “incontra spesso difficoltà nell’ottenere le informazioni di loro interesse la cui qualità sia facilmente identificabile” (fonte: Piano Nazionale MR, 2013-2016). UNIAMO ha pensato di rendere accessibili le informazioni legate al tema fondamentale del progetto di vita della persona con disabilità (che la stessa L. 112/2016 ricorda deve essere orientato al conseguimento del maggior livello di autonomia possibile della persona) attraverso un percorso formativo che favorisca l’aumento delle conoscenze e delle competenze delle persone con malattia rara e dei loro familiari con riferimento ad una serie di strumenti particolarmente innovativi per il sistema di welfare italiano: dal co-housing al dopo di noi, dai trust alle polizze sanitarie e alla previdenza integrativa.

Il progetto è esteso a tutto il territorio nazionale con una formazione prevista in 5 diverse sedi: Torino, Bologna, Roma, Bari, Palermo

Durante l’incontro sensibilizzazione del 7 ottobre sono state analizzati i diversi pubblici da coinvolgere nelle sessioni formative, stabilito il piano operativo e pianificato il lavoro del comitato organizzativo in base ai bisogni formativi emersi da una prima indagine effettuata tra le associazioni, come ad esempio la necessità di approfondire il tema della legge così detta “Dopo di noi”, come si costruisce un progetto di vita e l’utilizzo dei fondi dedicati.

Vociferare
Progetto realizzato con il co-finanziamento della Fondazione con il Sud, Vociferare ha l’obiettivo di creare una rete tra le associazioni presenti nelle regioni del Sud d’Italia per rinforzare la loro azione ai tavoli decisionali. 5 sono le regioni coinvolte: Basilicata, Puglia, Calabria, Sicilia e Sardegna. Grazie a questo progetto si sta preparando un database delle associazioni presenti in queste Regioni. Le associazioni che hanno aderito al progetto e che hanno permesso alla federazione di applicare al bando nel marzo del 2016 sono:
Per Campania: l’APE Onlus, AILE Onlus, per la Puglia: Fiori di Vernal Onlus, Amici della Porfiria Onlus, Ass. Il Viaggio di Carmine Onlus, C.I.D.P. italia Onlus, Ass. I Colori del vento Onlus, A.I.M.N.R. Puglia e per la Sicilia: IRIS Onlus, ARIS Onlus, ADAS Onlus, Ass. Gli Amici di Matteo Onlus.
Per le Regioni Basilicata, Sardegna e Calabria: grazie alla collaborazione di Viva ALE onlus (per la Basilicata), Ass. it. Febbri Periodiche e ass. AISNAF (per la Calabria) e ass. Italiana Neurofibromatosi (per la Sardegna) si sta lavorando per un momento di sensibilizzazione per la divulgazione degli obiettivi progettuali.

Si sono tenute già delle riunioni presso la Sede di UNIAMO (con contemporanei collegamenti a distanza) sia con i referenti delle associazioni direttamente coinvolte nel progetto (aventi sede legale nelle Regioni interessate dal progetto) che con i coordinatori di forum e reti di associazioni già costituite in alcune di queste regioni (Forum Ass. di Malattie Rare Campane e Rete A.Ma.Re Puglia), oltre che con il coinvolgimento di Referenti Regionali di Associazioni Nazionali presenti nelle Regioni del Sud coinvolte nel progetto. Ciò allo scopo di rendere più capillare e dare il maggior risalto possibile per la promozione dell’associazionismo di Malattie Rare nel senso della responsabilità e consapevolezza del loro ruolo. Durante gli incontri del suddetto gruppo di pilotaggio si è proceduto ad informare i presenti sia degli scopi ed obiettivi del progetto oltre che delle varie fasi dello stesso, chiarendo la tempistica degli eventi e concordando le modalità operative più efficaci e rispondenti allo scopo. Seguiranno degli eventi di presentazione in tutte le Regioni, una indagine per analizzare i bisogni e dei corsi formativi, anche attraverso la partecipazione a distanza (FAD). Il progetto, iniziato a giugno 2017 si concluderà a novembre 2018.