“Quest’anno  abbiamo voluto dare più spazio a quelle iniziative che promuovono il concetto di Salute nella sua dimensione olistica, che propongono nuove soluzioni, strumenti e opportunità per mettere il paziente nella condizione di costruire il proprio percorso di vita”. Così Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, ha aperto la cerimonia di premiazione del 4° Rare Diseases Award, il premio in cui sono direttamente i pazienti a riconoscere e celebrare i progetti più meritevoli nel campo delle malattie rare. Anche questa edizione del premio promosso da UNIAMO in collaborazione con Koncept si è inserita nell’ambito del Forum Sistema Salute (12-13 novembre alla Stazione Leopolda di Firenze), che ha dedicato ampio spazio alle malattie rare e a come queste possano diventare un paradigma per trasformare l’intera sanità, valorizzando l’unicità di ogni individuo. 

La Giuria del Premio, composta da cinque rappresentanti di altrettante Associazioni Federate ad UNIAMO, ha decretato i tre progetti vincitori:

• per la categoria Servizi vince il progetto “Pas – Pronti a Salpare” di IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli e Marinando ODV;
• per la categoria Sensibilizzazione vince il progetto “Women in Rare (WIR)” di Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con UNIAMO, Fondazione Onda ETS, EngageMinds HUB e ALTEMS;
• per la categoria Progetti di Inclusione e Integrazione vince “Esplorare per comunicare” di IC Piazza Filattiera 84, in partenariato con Biblioteche di Roma, Lega del Filo d’Oro, Istituto Sant’Alessio, Les Doits Qui Revent, Cooperativa Area sociale, Istituto Augusto Romagnoli, Cooperativa Segni di Integrazione.
  
  

A consegnare i riconoscimenti ai finalisti e l’opera in ceramica realizzata dall’artista fiorentino Stefano Vincenti ai vincitori sono state la madrina del Premio, la Dott.ssa Domenica Taruscio già Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, e le due giurate Elena Romagnoli, Presidente dell’Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione, e Vanessa Cerrone, Presidente di Butterfly è metamorphòsis – La cultura per il sociale. La Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro ha, invece, consegnato una menzione speciale al progetto “La figura della case manager dedicata alle Malattie Rare per migliorare l’integrazione socio-sanitaria” di Azienda Sociosanitaria Ligure 3 (Asl3) in collaborazione con il Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Liguria

Claudio Finelli, Dirigente dell’Istituto che ha vinto nella categoria novità del 2024, ha così commentato: “Siamo davvero onorati e contenti di vedere riconosciuto il nostro impegno. Siamo una classe in cui, per esigenze didattiche, si usano la LIS, il Braille e la Comunicazione Aumentativa Alternativa. Stiamo lavorando affinché i nostri ragazzi di oggi diventino domani adulti consapevoli, capaci di interagire con chi ha una disabilità e interessati a scoprire la sua unicità. Ringraziamo di cuore tutti gli enti e i professionisti che ci supportano con assiduo impegno, perché senza di loro non saremmo arrivati fin qui. I ragazzi – conclude il Dirigente scolastico –  si dicono fieri e orgogliosi di ricevere questo premio e ringraziano D. che, con la sua presenza, ha innescato tutta questa fucina di idee e di sperimentazioni. Una di loro ha definito questo percorso un “viaggio indimenticabile”.

“Con tre progetti finalisti, uno dei quali vincitore nella sua categoria, Alexion vede premiato per il secondo anno consecutivo il suo impegno nel campo delle malattie rare”, sottolinea Anna Chiara Rossi, VP e General Manager Alexion, AstraZeneca Rare Disease. “ Vorrei estendere questo riconoscimento così significativo a tutte le donne che devono convivere con queste patologie, sia come pazienti sia come caregiver. Women in Rare, il progetto vincitore, è nato per loro e con loro, attraverso la stretta collaborazione tra Alexion e diversi, qualificati interlocutori, in una logica di partnership che rappresenta una strada maestra per affrontare le esigenze sanitarie e sociali poste da malattie complesse e delicate come queste”.

Il Dott. Luca Sangiorgi, Direttore della struttura Malattie rare scheletriche del Rizzoli ha ritirato il premio per la categoria Servizi: “Siamo felicissimi del riconoscimento e, soprattutto, dell’esito di questo progetto pilota di presa in carico a tutto tondo dei pazienti, anche superiore alle aspettative. Lo avevamo in mente da molto tempo e i risultati acquisiti, che attestano miglioramenti generalizzati degli 8 ragazzi protagonisti della settimana in barca a vela, aprono prospettive verso nuovi approcci per affrontare le malattie rare scheletriche”.

“Grazie a tutti i soggetti proponenti e, più in generale, a chi ogni giorno contribuisce, ognuno con il proprio ruolo, alla nostra “causa”: migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie” ha detto in conclusione la Presidente UNIAMO Scopinaro