La Federazione, dopo aver raccolto i bisogni e le aspettative dei soci delle Associazioni federate, ha deciso di riprendere l’attività di formazione per pazienti e caregiver, lanciando, in coerenza con quanto sviluppato in questi anni da Eurordis, l’UNIAMO Academy.

Questo nuovo programma di formazione vuole essere una “palestra” nella quale cominciare ad allenarsi per affrontare sfide via via più importanti: dal diventare membro o delegato del Consiglio di Uniamo, al rappresentare la propria Associazione o l’intera Federazione in Tavoli di lavoro, Comitati Etici, Gruppi di discussione, eventi e convegni. La partecipazione pro-attiva dei pazienti e dei loro rappresentanti sarà sempre più richiesta anche per la valutazione delle terapie (HTA), per la definizione e raccolta di PROMs, PREMs, e real world data.  

L’UNIAMO Academy verrà inaugurata dal corso su “Ricerca e Sperimentazioni cliniche“. Da settembre a gennaio sono previsti 5 incontri online dedicati al processo di sviluppo della ricerca sulle malattie rare, una priorità pubblica che impegna da anni Governi e Istituzioni di molti Paesi, Italia inclusa come dimostra lo stanziamento di 50 milioni previsto dal PNRR, e che rappresenta la speranza per tutte le persone con malattia rara: lo sviluppo di una cura, di un trattamento trasformativo, di qualcosa che possa migliorare la qualità di vita. 

Gli incontri, aperti a tutti gli interessati previa iscrizione, sono gratuiti per i soci delle nostre Associazioni Federate. Il primo appuntamento è previsto per il 27 settembre con il webinar “Le sperimentazioni cliniche e come si arriva alla fase III” tenuto dal Dott. Lorenzo Cottini e dal Dott. Ferdinando Squitieri.