SCARICA LA CARTA DEI BISOGNI 

A Roma, presso l’Hotel Nazionale in Piazza Montecitorio, si è svolto l’evento conclusivo di RIUNIAMOCI, progetto nato dalla collaborazione tra UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e l’Associazione Respiriamo Insieme, con l’obiettivo di dare supporto alle persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio e ai loro caregiver.

L’evento è stato occasione di presentare la Carta dei Bisogni delle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre patologie polmonari, realizzata secondo le indicazioni dei pazienti emerse durante il progetto con l’obiettivo di costruire consapevolezza e sensibilizzare, in primis, la politica. La Carta dei Bisogni, scaricabile dal sito della Federazione, è suddivisa in 7 macro aree: 

• Salute fisica e gestione delle terapie
• Supporto psicologico e sociale
• Nutrizione e stili di vita
• Ricerca e innovazione
• Accesso equo e omogeneità delle cure
• Sensibilizzazione e advocacy
• Formazione per professionisti sanitari, pazienti e caregiver

I bisogni intercettati vanno dai percorsi di psicoterapia per affrontare ansia, depressione e lo stress legato alla malattia cronica all’accesso uniforme ai trattamenti su tutto il territorio nazionale, passando da maggiori finanziamenti alla ricerca e dallo sviluppo di reti territoriali per garantire la continuità terapeutica fino alla promozione di campagne di sensibilizzazione.

“Siamo molto contenti – ha commentato la referente dei progetti istituzionali di Respiriamo Insieme, Deborah Diso – dell’andamento di questo progetto. Riuscire a far esprimere le persone il proprio vissuto, come successo nel laboratorio organizzato a Roma, è fondamentale per capire bisogni e aspettative e mirare sempre meglio le nostre azioni. Dare inoltre gli strumenti di informazione e formare sia i pazienti che i caregiver aiuta a migliorare la qualità della vita”. 

L’intervento della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro: “Dall’ascolto dei pazienti e dei caregiver che hanno partecipato a questo percorso si è delineato  in particolare un obiettivo concreto che ci impegneremo a portare avanti: uniformare le attrezzature per l’ossigenoterapia, garantendo finalmente il diritto alla mobilità e all’autonomia delle persone ossigeno-dipendenti, che oggi sono costrette a vivere nella prossimità della propria abitazione. Il nostro proposito è riprendere le iniziative parlamentari già in corso nella passata legislatura”.

L’ultimo atto di RIUNIAMOCI – moderato dalla giornalista Rai Paola Severini Melograni – è stato anche l’occasione per ripercorre i primi due step del progetto che si è sviluppato lungo tutto l’anno: il corso di formazione dedicato ai pazienti e ai caregiver con i professionisti che hanno animato i 10 incontri online, come il Dott. Ermanno Puxeddu, Professore Associato Malattie Apparato respiratorio del Dipartimento Medicina Sperimentale, Università Tor Vergata, e la Dott.ssa Elenia Poli, psicologa e psicoterapeuta, e il weekend di socializzazione, cura e arte insieme ai diretti protagonisti: Achille Abbondanza, membro del Patient Advocacy Group malattie fibrosanti di European Lung Foundation (ELF), e Claudia Spina di Respiriamo Insieme, che ha curato il laboratorio da cui è scaturita l’opera collettiva realizzata dai pazienti e dai loro familiari esposta in Sala. 

Il progetto RIUNIAMOCI nasce da una collaborazione tra UNIAMO e Respiriamo Insieme, che hanno presentato una progettualità congiunta per il finanziamento di Fondazione Roche. 

Per maggiori informazioni vai su: uniamo.org/riuniamoci
Oppure scrivi a: progetti@uniamo.org