Mercoledì 11 Dicembre, dalle ore 15.00 alle ore 16.30, avrà luogo presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale, in Piazza di Montecitorio 131, a Roma, l’evento conclusivo di RIUNIAMOCI, progetto nato dalla collaborazione tra UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e l’Associazione Respiriamo Insieme che hanno presentato una progettualità congiunta per il finanziamento di Fondazione Roche per dare supporto alle persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio e ai loro caregiver.
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L’evento sarà trasmesso anche in diretta sulla pagina Facebook di UNIAMO
Durante l’anno è stato svolto un corso di formazione/informazione di 10 incontri online,
che ha cercato di tener conto di tutti gli aspetti della vita di una persone con patologia polmonare, dal percorso clinico a quello amministrativo fino al necessario supporto psicologico, e un weekend di socializzazione e cura in cui i pazienti hanno potuto esprimere il proprio vissuto grazie a un laboratorio d’arte. L’evento sarà occasione per presentare i risultati del progetto e la Carta dei Bisogni delle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre patologie polmonari, realizzata secondo le indicazioni dei pazienti emerse durante il progetto con l’obiettivo di costruire consapevolezza e sensibilizzare, in primis, la politica.
All’evento interverranno: Elena Murelli, 10ª Commissione permanente Senato della Repubblica, Maria Elena Boschi, 1ª Commissione Camera dei Deputati, Ilenia Malavasi, 12ª Commissione Camera dei Deputati, Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Deborah Diso, Respiriamo Insieme, Achille Abbondanza, membro del Patient Advocacy Group malattie fibrosanti di European Lung Foundation (ELF) per portare la sua testimonianza, Ermanno Puxeddu, Professore Associato Malattie Apparato respiratorio, Dipartimento Medicina Sperimentale, Università Tor Vergata, Elenia Poli, Psicologa e Claudia Spina, Respiriamo Insieme. Modererà l’incontro la giornalista Rai, Paola Severini Melograni.
