La giuria del Rare Diseases Award 2025 ha completato il proprio lavoro, e siamo felici di annunciare i progetti finalisti di questa edizione. Anche quest’anno abbiamo ricevuto candidature di altissimo livello, che dimostrano quanto sia vivo l’impegno in Italia per migliorare la vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. La selezione dei finalisti non è stata affatto semplice: la qualità e la creatività dei progetti hanno reso il lavoro della giuria stimolante e intenso.
I progetti finalisti sono suddivisi nelle tre categorie del premio: Sensibilizzazione, Servizi e Progetti di Inclusione e Integrazione, e rappresentano approcci diversi ma complementari per dare voce, supporto e opportunità a chi vive con una malattia rara.
Sensibilizzazione
- RARE REELS. Pegaso goes digital! | Istituto Superiore di Sanità
- The KeepKeepers – I Custodi del DNA | Smith Magenis Italia, Xia-Gibbs Italia, NascereKlinefelter
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara – ed. scuola | Istituto Superiore di Sanità
Con tutta la forza che ho: le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne | Italfarmaco con il patrocinio di Parent Project
Questi progetti hanno l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e diffondere conoscenza, attraverso iniziative digitali, educative e narrative che raccontano storie vere e sfide quotidiane di chi convive con una malattia rara.
Servizi
Telemedicina e teleriabilitazione: un modello integrato per la continuità di cura nelle malattie rare scheletriche | IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli
Progetto Luigi Mayer – Linee guida pedagogiche e educative per persone con “Sindrome del Cri du chat” dalla nascita all’età adulta | A.B.C. Associazione Bambini Con Cri du chat AP
ApreciseKUre | aimAKU (Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria)
I progetti selezionati in questa categoria puntano a migliorare concretamente la qualità della vita delle persone con malattia rara, attraverso servizi innovativi, strumenti educativi e modelli di cura integrata che garantiscono continuità e supporto specialistico.
Progetti di Inclusione e Integrazione
Note nell’aria – Art Without Borders | Conquistando Escalones ODV, ANFFAS Onlus, Comune di Farra d’Isonzo Gorizia
Taking care of patients with rheumatic diseases: development of a new model of telenursing for chronic and non-urgent health problems | Khadija El Aoufy, progetto di dottorato presso Università degli Studi di Firenze
La valigia di Jella. Vagabondaggi letterari per ideare azioni di pace | IC Piazza Filattiera 84, Roma
Guardare con altri occhi | Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione APS
Questi progetti si distinguono per il loro forte impatto sociale, promuovendo inclusione, partecipazione e empowerment delle persone con malattia rara e delle loro comunità. Raccontano come, attraverso l’arte, la letteratura, l’educazione e la tecnologia, sia possibile costruire opportunità e relazioni significative.
Siamo orgogliosi della grande partecipazione e della qualità dei progetti ricevuti, che testimoniano quanto crescente sia l’attenzione verso il mondo delle malattie rare in Italia. Il Rare Diseases Award conferma così il proprio ruolo di catalizzatore di innovazione, sensibilizzazione e supporto per chi vive quotidianamente con sfide straordinarie.
Non perdetevi la premiazione, che si terrà il 22 ottobre al Forum Leopolda Salute, alle ore 14:00.
Sarà presente anche la madrina del premio, Domenica Taruscio, pronta a celebrare insieme i finalisti e a condividere l’entusiasmo per questi straordinari progetti. Vi aspettiamo per un momento di riconoscimento, ispirazione e condivisione, dedicato a chi ogni giorno lavora per rendere il mondo delle malattie rare più inclusivo e sostenibile.
