L’indagine Da Rara a Riconosciuta sul ritardo diagnostico nelle malattie rare è ancora online fino a metà ottobre e continua a raccogliere un numero significativo di testimonianze.
in pochi giorni, dopo l’ultimo nostro appello rivolto ai pazienti uomini, sono arrivate più di cento nuove risposte. Un risultato importante, che ci conferma quanto sia fondamentale mantenere uno spazio di ascolto attivo per le voci maschili.
A loro va il nostro più sentito ringraziamento.
Ma non ci fermiamo qui.
Per completare davvero il quadro e restituire un’immagine fedele e utile del ritardo diagnostico, abbiamo bisogno del contributo di chi non ha ancora risposto.
Ogni nuova voce maschile aiuta a costruire un mosaico più ricco, più vero, più rappresentativo delle difficoltà vissute nel percorso verso una diagnosi.
Hai tempo fino a metà ottobre per partecipare.
Da Rara a Riconosciuta è un progetto del Think Tank Women in Rare, ideato e promosso da Alexion, insieme a Uniamo, con la collaborazione di Fondazione Onda, un comitato scientifico multidisciplinare e il supporto tecnico di CENSIS e ALTEMS.
Se sei un paziente uomo con una malattia rara, la tua esperienza è importante. Unisciti a chi ha già scelto di far sentire la propria voce.
