Oggi al via la European Conference on Rare Diseases 2020 in cui sarà presentato, da Simona Bellagambi, il POSTER 41 “Position Paper on Extended Newborn Screening By the Italian Associations of People living with Rare Disease” (il Positition Paper sugli Screening Allargati espressa da UNIAMO Federazione Malattie Rare a nome di tutte le Associazioni e delle persone con malattia rara). Il Position Paper è stato presentato lo scorso 9 dicembre in conferenza stampa alla presenza della Sen. Binetti, dell’On. Bologna e della Drssa Taruscio, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare e referente del Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali costituito presso l’Istituto Superiore di Sanità.
Il POSTER, che accompagna una sessione interamente dedicata a questo importante argomento, è un ulteriore passo per presentare il virtuoso sistema italiano all’Europa e incentivare anche negli altri Stati provvedimenti che possano portare all’estensione, nel senso voluto dai pazienti, di questa importante forma di prevenzione.
Ricordiamo che il Position Paper è stato concordato in vari gruppi di lavoro con le Associazioni, federate e non federate, fino alla condivisione prima con la Drssa Taruscio e successivamente anche all’interno del Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali.
Grazie a Sinode e nello specifico a Romano Astolfo e Paola Bragagnolo che hanno fornito il supporto tecnico alla realizzazione del poster.
Leggi il POSTER sullo SNE
Leggi il Position Paper UNIAMO sullo SNE
(in inglese: Position Paper on Extended New-Born Screening)
Sebbene l’Italia rappresenti una avanguardia nel mondo in riferimento allo SNE, l’attività di implementazione e aggiornamento continua.
La Federazione svolge attività di sensibilizzazione della cittadinanza e soprattutto dei futuri genitori in particolare in occasione della European Biotech Week attraverso lo strumento del Play to Decide; lo SNE è stato tra i pilastri del Progetto Nuove Sfide, Nuovi Servizi; infine, è al centro dell’attività istituzionale della Federazione (ultimo aggiornamento gennaio 2020).
