La rete europea per le Malattie Ossee Rare ha creato una Help line telefonica attiva 24 ore su 24, un canale di contatto tra familiari e pazienti affetti da Malattie Rare Scheletriche che hanno contratto o sospettano di aver contattato il Covid-19 e gli esperti della rete di ERN BOND.
Ma non solo: i professionisti sanitari di altre realtà che non hanno mai incontrato nel loro percorso patologie rare potranno, attraverso l’Help line, chiedere e ricevere importanti informazioni per procedere correttamente nella cura dei pazienti.
Questa Help line, creata in accordo con la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO FIMR) e con l’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta (AsItOI) è attiva al numero (+39) 331 1728796 sia per chiamate che per messaggi whatsapp.
La rete, attiva da oggi solo in Italia (paese in cui l’emergenza è più acuta) è in via di attivazione anche in tutti gli stati europei che fanno parte del network Rare Bone Disorders.