Si è tenuta oggi, presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, l’audizione nell’ambito dell’esame delle proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”.
Anche UNIAMO FIMR ha preso parte, nella persona della neo eletta Vice Presidente Margherita Gregori, ed è stata ascoltata in qualità di rappresentante delle persone affette da malattie rare.
Le proposte di emendamento a diversi disegni di legge in discussione in Commissione, elaborate da UNIAMO, hanno visto la collaborazione in particolare delle Associazioni:
AMRI – Ass. Malattie Reumatiche Infantili – Gabriele Bona
Lega per la Neurofibromatosi 2 – Stefania Mostaccioli
MITOCON – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali onlus – Piero Santantonio
CBLC – Ass. It. Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria – Rosa Brindisi
CIDP Italia – Ass. It. dei Pazienti di Neuropatie Disimmuni – Massimo Marra
Clicca qui per il video dell’audizione.
Qui la sintesi degli emendamenti chiave.