Le iniziative in programma per la Giornata Mondiale dell’Emofilia

In occasione della XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia che ricorre il prossimo 17 aprile sono previste alcune iniziative per promuovere la conoscenza di questa malattia e sensibilizzare un pubblico sempre più ampio.

#MakeYourChoice vuole raccontare l’importanza delle scelte nella vita di ciascuno di noi, e in modo particolare, nella vita di coloro che hanno una malattia rara. Un evento, uno sport, un cibo, un’emozione: cose che ci sembrano semplici, quotidiane, dipendono in realtà da grandi, piccole decisioni che incidono sulla qualità della vita e sullo stato di salute. La campagna è promossa da Uniamo FIMR Onlus e Uno Sguardo Raro, con il supporto di Sobi.

 “Sport, Lavoro e Sessualità in Emofilia. L’accendiamo?” Un quiz a premi sull’emofilia organizzato dalle Associazioni Assieme onlus e Amaram Aps.Un modo giocoso per fornire informazioni sull’emofilia, con l’obiettivo di far cadere alcuni tabù ancora oggi molto radicati nell’immaginario comune quando una persona comunica di convivere con tale malattia genetica rara che riguarda la coagulazione del sangue. Lo faremo utilizzando il linguaggio dei giovani, snello, diretto, divertente, allontanandoci un po’ da quello serioso e troppo tecnico dei convegni medico scientifici, spesso noiosi per un ragazzo ma anche per molti adulti non coinvolti in prima persona dall’emofilia.