“Show your Rare Show you Care“: questo il messaggio chiave della undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare. La Federazione ha dato il “la” a questo grande evento in Italia ponendosi l’obiettivo di far percepire il valore alla vita delle persone affette da malattia rara

ai decisori, ai clinici, ai ricercatori e che il tema delle malattie rare coinvolge tutti al grande pubblico. Anche quest’anno la Giornata si è concentrata sul tema della Ricerca e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo. La ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per migliorare la vita delle persone, fornendo loro risposte e soluzioni, sia dal punto di vista delle cure disponibili sia da quello di una migliore assistenza. La comunità dei pazienti ha bisogno dei ricercatori, ma chi fa ricerca ha bisogno della partecipazione dei pazienti per far sì che i risultati siano realmente significativi per la comunità dei rari.

Il protagonista della Giornata delle Malattie Rare è stato il mondo associativo dei malati rari che, tra febbraio e marzo, ha dato vita a iniziative di ogni tipo in oltre 18 Regioni, in più di 83 piazze con oltre 100 eventi: dai convegni, pubblici agli spettacoli, dai flash mob agli eventi sportivi, tutti coordinati con un’unica immagine e unico slogan.

Vogliamo ringraziare tutti i volontari per l’enorme lavoro portato avanti, senza di loro nulla sarebbe stato possibile, e segnaliamo le Associazioni dell’Emilia Romagna, con menzione speciale a Modena, che hanno realizzato 11 eventi, quelle della Lombardia, a pari merito con la Puglia, con 10 eventi, la Basilicata e il Lazio con 8 eventi, e per concludere i 6 eventi in Liguria.

Oltre 120 tra associazioni, enti, istituzioni, scuole hanno partecipato a questa edizione della Giornata delle Malattie Rare, un bel traguardo che dà la misura di quanto sia vivo il movimento dei pazienti in quasi tutta la Penisola.

Tutti gli eventi hanno ricevuto i materiali della Campagna nazionale di informazione e sensibilizzazione che UNIAMO coordina ogni anno, resa possibile grazie al supporto incondizionato di Biogen, Novartis, Pfizer, Sanofi Genzyme, Shire e con la partecipazione di Alnylam, BioMarin, Celgene, Kyowa Kirin, Roche, tutte aziende del farmaco attive nella ricerca per le terapie delle patologie rare.

Tra le moltissime iniziative in programma una menzione speciale va a tre iniziative di carattere nazionale che da anni celebrano la RDD attraverso le arti visive e la comunicazione:

UNO SGUARDO RARO, Festival internazionale di cinema a tema malattie rare, arrivato alla terza edizione, che si è svolto il 10 e l’11 febbraio alla Casa del Cinema di Roma. In queste due giornate sono state presentate le 18 opere finaliste selezionate dalla Giuria di Qualità e tra cui la Giuria Popolare ha selezionato i vincitori. Sono arrivate oltre 900 le opere da 140 paesi diversi. Tra i selezionati, opere italiane, spagnole, israeliane, americane, algerine e indonesiane, un vero e proprio sguardo sulla rarità nel mondo.

X edizione de IL VOLO DI PEGASO è stata posticipata a data da destinarsi per il mal tempo, ma si volgerà a Roma nell’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità. Il Concorso letterario, artistico e musicale, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, nato per sensibilizzare non solo i partecipanti, ma il grande pubblico sul tema delle malattie rare ha presentato le molte opere finaliste selezionate da una Giuria di esperti delle diverse discipline. Quest’anno il tema è stato il legame tra Arte e Scienza.

Il 27 marzo a Roma si svolgerà nel pomeriggio, negli spazi dell’Ara Pacis, la premiazione del V concorso giornalistico PREMIO OMaR organizzato dall’agenzia giornalistica Osservatorio Malattie Rare. Il premio è stato spostato di data a causa del mal tempo. Da quest’anno il concorso dedicato alla comunicazione su malattie e tumori rari è aperto alle Associazioni di Pazienti, pubblicitari, fotografi, creativi. Che hanno saputo veicolare una comunicazione scientificamente corretta e utile sul complesso tema delle malattie rare e dei tumori rari.

A livello regionale ci teniamo a menzionare alcune iniziative che hanno saputo mettere in pratica il detto “l’unione fa la forza” Partendo dal Sud d’Italia ricordiamo il Congresso di Palermo “Le malattie rare hanno bisogno della ricerca e la ricerca ha bisogno di te” organizzato Centro Ipovisione Aris, IRIS e PTEN Italia, che ha visto tanti partecipanti, Associazioni, medici ed Operatori del settore. Sinergia, multidisciplinarità, rete, associazionismo, educazione alla salute, formazione sono gli elementi chiave per una formula vincente nella lotta alle malattie rare, secondo questo convegno che si è svolto il 28 febbraio al Policlinico Giaccone. Presente UNIAMO FIMR onlus con la Presidente Tommasina Iorno

Il Forum Campano di Associazioni di Malattie Rare ha celebrato con successo la Giornata delle Malattie Rare il 25 febbraio con un evento in piazza Berlinguer, con stand informativi e intrattenimento musicale riunendo pazienti, medici, figure istituzionali. Inoltre il Forum è riuscito a far trasmettere il video realizzato da UNIAMO FIMR onlus nelle stazioni della Metropolitana di Napoli per annunciare l’evento e sensibilizzare il pubblico. Mercoledì 28 febbraio, inoltre, alla Conferenza “Non così rara – La ricerca sulle Malattie rare in Campania” organizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania 16 rappresentanti di Associazioni hanno presentato ai Dirigenti della Tutela Salute della Regione Campania 16 criticità inerenti la loro patologia.

Anche in Toscana il Forum Associazioni Toscane Malattie Rare è stata presente al Congresso della Regione portando il punto di vista delle Associazioni sulla necessità del coinvolgimento delle associazioni nell’iter di elaborazione del PDTA. Attualmente infatti, l’apporto delle Associazioni non risulta supportato da un percorso di partecipazione chiaro, che garantisca l’effettiva integrazione nel PDTA delle raccomandazioni nate dall’esperienza del paziente, un bagaglio socio-sanitario prezioso che arricchirebbe quello clinico specialistico delle Aziende. Anche qui presente UNIAMO FIMR onlus grazie all’intervento della delegata Annalisa Scopinaro

Grazie anche a tutte gli organizzatori per aver inviato foto e video, faranno parte di una foto gallery dedicata alla RDD 2018