Comincia oggi ad Assisi l’incontro dei Ministri delle principali economie avanzate del mondo dedicato esclusivamente ai temi dell’inclusione e della disabilità, prima volta nella storia. La prima delle tre giornate (14-15-16 ottobre), novità assoluta, è aperta a tutte e tutti: la cerimonia di apertura del G7 e la tradizionale stretta di mano saranno condivise con le persone, le famiglie, le associazioni e tutti i cittadini.
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In Via San Francesco, tra le oltre 100 associazioni rappresentate, troverete anche la nostra Federazione con uno stand espositivo. A portare la voce, il punto di vista e le iniziative della nostra comunità i rappresentanti di 7 associazioni di pazienti federate a UNIAMO:
- ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth
- Associazione Italiana Sindrome X Fragile
- ASSI Gulliver – Associazione Sindrome Sotos Italia aps
- ASM 17 Italia
- Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS
- PKS Italia APS
- Syngap1 Italia
Insieme a noi anche gli amici e le amiche di FAVO – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia.
Nella mattinata abbiamo ricevuto la visita del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, che durante la conferenza stampa di presentazione aveva così affermato: “Un evento che abbiamo voluto concreto, inclusivo e partecipato. Iniziamo un percorso per rimettere al centro delle agende di tutti i Paesi i temi dell’inclusione e della disabilità, rafforzare gli sforzi di ogni Paese per l’accessibilità universale, principio cardine della Convenzione ONU, e garantire ad ogni persona la piena partecipazione alla vita civile, sociale e politica”.
Questo, invece, il commento della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro: “Questo G7 non sarà probabilmente risolutivo per questioni concrete, ma spingerà un sistema nella direzione che noi tutti auspichiamo: una emersione sempre più decisa dall’invisibilità, una considerazione sempre più piena della persona, a prescindere dalle sue abilità e/o dis-abilità. Il diritto all’autodeterminazione, il diritto di parola, il diritto di una vita piena e appagante per tutti, persone con disabilità comprese. Dall’integrazione scolastica a quella lavorativa, passando per quella nello sport e prendendo in considerazione anche la fruizione del tempo libero. Tematiche che vorremmo vedere discusse e approfondite in tutti gli ambiti della vita civile e sociale. E che acquisiranno un peso se affrontate durante un incontro mondiale come quello di Assisi”.
Durante la seconda giornata a Solfagnano, come membro dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, avremo la possibilità di partecipare all’incontro a porte chiuse in cui esperti di tutto il mondo discuteranno le 8 priorità individuate dai Paesi del G7 per la disabilità. La Presidente Scopinaro e Claudio Pirola per il Social Patient Advocacy group di EURORDIS-Rare Diseases Europe presenteranno il manifesto #ActRare2024, discusso a livello europeo da moltissimi rappresentanti di pazienti e associazioni, che condensa le richieste che vogliamo fare ai governanti per migliorare la qualità di vita e tutelare i diritti di tutte le persone con malattia rara.