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Indagine nazionale sul benessere delle persone portatrici di malattia rara

Online la prima survey sul benessere delle persone con malattia rara promossa dal Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva e presentata ieri nel corso dell’evento “Aspettando MonitoRare”

L’indagine mira a valutare il benessere soggettivo e altre dimensioni di salute positiva nelle persone con malattia rara. I dati sono raccolti in modo anonimo e saranno utilizzati per alcune tesi di laurea degli studenti dell’Università di Pisa. I risultati porteranno all’elaborazione di un report sullo stato di salute positiva delle persone con malattia rara. 

Perché un’indagine sul benessere?

La Federazione da oltre 20 anni lavora per la tutela dei diritti delle persone con malattia rara e quando si parla di diritti spesso si fa riferimento a diritti lesi: il diritto all’assistenza sanitaria e sociale, al lavoro, alla formazione, il diritto a veder riconosciuta la propria patologia. La nostra mission ci porta ad affrontare gli aspetti più difficili, duri e ostili della vita delle persone che spesso vivono molte sfide legate alla loro condizione, difficoltà dovute alla complessità della burocrazia o alla mancanza si terapie adeguate. L’impatto della malattia ha evidenti ripercussioni anche sulle scelte di vita delle persone con malattia rara e dei familiari. 

 

Con l’indagine che presentiamo insieme al Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva vogliamo approfondire un aspetto diverso della vita delle persone con malattia rara ovvero quello legato al benessere.

L’indagine potrebbe a primo impatto risultare distopica ma indagare sul benessere, sulle emozioni positive, resilienza, la gratitudine e la speranza è altrettanto importante perché queste dimensioni riguardano direttamente la qualità di vita delle persone con malattia rara e ne sono un indicatore importante.