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38° meeting scientifico online ISS e UNIAMO

Il tempo medio per una diagnosi di malattia rara è di 4 anni ma può arrivare fino a 7. Quello delle persone con malattia rara e delle loro famiglie è un percorso molto lungo, fatto di ostacoli, solitudine, momenti di speranza e battute d’arresto. 

Nel corso del prossimo meeting scientifico online verrà presentata la survey europea “Rare Barometer Voices” e ascolteremo la testimonianza diretta di 3 Associazioni in merito al percorso che affrontano le famiglie. 

PROGRAMMA

Introduzione e moderatrici

Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

Domenica TaruscioDirettore del Centro Nazionale Malattie
Rare, Istituto Superiore di Sanità

 

15:10

La Survey internazionale lanciata da EURORDIS 

Simona Bellagambi, Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS

 

L’esperienza dell’Associazione Sclerosi Tuberosa

Francesca Macari, Presidente Associazione Sclerosi Tuberosa

 

L’esperienza di A.Ma.R.A.M

Vincenzo Pallotta, Presidente A.Ma.R.A.M, Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia aps 

 

L’esperienza dell’Associazione Esofagite Eosinofila 

Roberta Giodice, Presidente Associazione Esofagite Eosinofila

 

16.15 Conclusioni

Domenica Taruscio e Annalisa Scopinaro 

 

16.30 Chiusura