Un mese di sensibilizzazione per riportare le malattie rare in priorità nell’agenda politica
#uniamoleforze: 28 giorni di appuntamenti sulle malattie rare
La Presidente Annalisa Scopinaro: “Abbiamo posto le basi per il raggiungimento di tanti obiettivi: occorre metterli a terra mentre lanciamo nuove sfide. ”
Roma, 24 Gennaio – #UNIAMOleforze è l’appello della campagna di sensibilizzazione che percorrerà la penisola.
UNIAMO, Federazione Italiana delle Malattie Rare, in occasione della 16a edizione del Rare Disease Day, promuove una campagna volta a sensibilizzare il nostro Paese alle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve affrontare. Insieme ad una sensibilizzazione out-of-home, con la brandizzazione di autobus, tram e metropolitana in 6 città italiane, verranno organizzati altrettanti eventi di sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali. La campagna social coinvolgerà influencer, persone con malattia rara, Associazioni e cittadini, con una grafica coordinata e momenti focali sul racconto delle “storie” dei pazienti. Il video e il podcast, realizzati con il contributo dell’inconfondibile voce di Luca Ward, sarà passato su canali tv e radio. Già confermati Sky, Rai e molte Radio.
Le tematiche affrontate durante il mese sono quelle scaturite dai tavoli di lavoro promossi dalla Federazione, dalla presentazione di MonitoRare, il rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara, fino agli Stati Generali delle Malattie Rare. Condensate nelle “effemeridi”, le pubblicazioni di Uniamo, dovrebbero orientare la politica e le istituzioni nei prossimi mesi.
La campagna verrà inaugurata il 1° Febbraio presso il Ministero della Salute, con l’apertura del Ministro Orazio Schillaci e il lancio del video e del podcast.
Seguiranno eventi a Pescara (3), Firenze (6), Roma (15), Napoli (16), Genova (17), Bari (20) e quindi, a finire, di nuovo Roma (28), al Senato, per l’incontro di chiusura, il racconto delle storie dei pazienti e l’appello finale alla politica.
Si potrà partecipare alla campagna in vari modi, su https://uniamo.org/uniamoleforze/ le modalità.
“La campagna di quest’anno toccherà varie Regioni, perché sono le istituzioni fondamentali per la presa in carico delle persone con malattia rara” dichiara la Presidente Annalisa Scopinaro “E’ necessario mettere a terra il grande sistema costruito in questi anni, facendo sentire i pazienti e le loro famiglie meno sole e “prese per mano” fin dal momento della comparsa dei primi sintomi”.
Gli hashtag ufficiali: #rarediseaseday, #uniamoleforze e #rarimaisoli.
L’hashtag #uniamoleforze vuol spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro.
La Giornata ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica Italiana, AIFA, Centro Nazionale delle Ricerche, Agenas, FNOPI (Federazione Nazionale Ordini delle Professioni Infermieristiche), FNOPO (Federazione Nazionale degli Ordini della Professione di Ostetrica), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), AOPI (Associazione Ospedali Pediatrici Italiani), Forum Terzo Settore, Comitato Italiano Paralimpico, Orphanet, Terzjus, Fondazione Telethon, Special Olympics Italia.
Si ringraziano Rai Pubblica Utilità (per la campagna di sensibilizzazione), Sky Italia (per la diffusione dello spot TV), Radio Aidel22, Radio ISAV, Radio Deejay (per il passaggio dello spot radiofonico), IGP Decaux per il supporto alla campagna out-of-home.
La Giornata delle Malattie Rare è realizzata anche con il contributo non condizionato di: Alexion Astrazeneca Rare Diseases, BeiGene, Biogen Italia, Blueprint Medicines, Brystol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, CSL Behring, Horizon, Medac Pharma, PTC Therapeutics, Roche Italia, Sanofi Italia, Takeda Italia.
