#uniamoleforze

In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino.
UNIAMO da 20 anni opera per migliorare la loro qualità di vita.
#UNIAMOleforze per non lasciare nessuno indietro.
Storie dei pazienti
Giovanna
Vite Rare

Mi chiamo Giovanna Martina Campioni e sono nata 48 anni fa a Frosinone, città natale di mio padre.

I miei genitori, vivendo in Germania sin da piccoli, desideravano far nascere la loro primogenita in Italia, e così fu.

Avevano, come ogni genitore, mille progetti su di me, mi vedevano già grande sana, bella e forte.

Ma i loro mille desideri furono infranti proprio dalla mia nascita, non ero forte né tanto meno sana, e forse neanche tanto bella, dato che dai racconti successivi di mio padre seppi che ero nata nera, cianotica.

Scoprirono dopo quindici giorni che la loro figlia aveva una seria malformazione cardiaca.

Sono nata con una cardiopatia congenita complessa tipo atresia della tricuspide, destrocardia in situs solitus, interruzione della vena cava inferiore con continuazione azigos, stenosi della valvola polmonare, e mal posizione dei grandi vasi, in parole povero mi mancava mezzo cuore.

I miei primi undici anni li ho passati la maggior parte in ospedale, a volte anche molti mesi di seguito e per questo motivo non mi sono mai sentita a disagio negli ambienti ospedalieri, l’ospedale era la mia casa, i medici ed infermieri la mia famiglia, i miei amici.

A 5 anni decisero di operarmi per la prima volta. Ricordo il giorno in cui sono uscita dalla terapia intensiva, ricordo la mia gioia nel credere che finalmente il mio cuoricino ribelle fosse guarito.

Quando avevo 12 anni i miei genitori decisero di tornare a vivere in Italia, dove il clima sarebbe stato più favorevole per me, secondo i cardiologi tedeschi.

In Italia purtroppo solo il caldo era la nota positiva perché per tutto il resto è stato difficilissimo trovare un centro ospedaliero che riuscisse a curarmi come avevo bisogno.

I miei genitori, come tanti genitori, con me hanno per anni dovuto affrontare dei viaggi della speranza per tutta l’Italia e Europa.

A 12 anni mi ritrovai catapultata in un paesino in provincia di Lecce, molto bello, ma molto diverso dal luogo dove ero cresciuta, malgrado i molteplici ricoveri, le mie abitudini erano completamente differenti, mi sentivo un pesce fuor d’acqua.

Il periodo delle medie fini ed iniziò quello del Liceo, che mi dette la possibilità di essere me stessa ed essere considerata uguale agli altri, un luogo dove non dovevo difendermi.

Le ospedalizzazioni continuarono, ma i miei compagni e miei docenti non mi fecero mai pesare la mia assenza, dandomi anzi tutto il supporto di cui avevo bisogno.

I ricoveri sono sempre stati frequenti, e fu necessario un secondo intervento, purtroppo però con la mia famiglia facemmo molta difficoltà a trovare un centro cardiologico idoneo in Italia. Dopo mesi di ricerche fui operata a Parigi.

Passai due mesi difficilissimi in ospedale. Operarsi a diciotto anni è diverso che operarsi a cinque.

Si ha una consapevolezza diversa, si è consapevoli che si potrebbe cessare di vivere.

Fu un periodo impegnativo, ma ne uscì, e questo mi rese ancora più decisa a non arrendermi di fronte a nessun ostacolo.

A venti anni ebbi, dopo lunghe lotte, il permesso di andare a studiare a Roma alla facoltà di Giurisprudenza.

I miei genitori si convinsero solo perché avevo trovato un centro che si occupava di cardiopatie congenite a cui potermi rivolgere in caso di bisogno, il Policlinico Umberto Il caso volle che ne avrei usufruito più del voluto, infatti la maggior parte dei miei esami universitari li ho preparati in ospedale.

Anche in questo periodo l’ospedale divenne la mia casa e il personale la mia famiglia.

A ventitre anni fu necessario un terzo intervento, nuovamente a Parigi.

Il copione fu lo stesso della volta precedente. La mia vita era ed è un continuo ricuperare, riprendere, ricominciare.

Ho dovuto impararlo.

Godere ogni momento come se fosse l’ultimo, ma tenendo in mente che bisogna fare tutto per non farlo essere l’ultimo.

In quegli anni le ospedalizzazioni continuarono, ma mai potevo immaginare di dovermi sottoporre anche ad un quarto intervento.

Mai come in quei giorni sentivo che avrei potuto non farcela.

Mi risvegliai in terapia intensiva.

Mi convinsi che nulla mi avrebbe più potuto turbare, neanche il dolore più forte.

Mi resi conto, e oggi ne sono certa, ogni intervento per me è stato una rinascita, ogni rinascita mi ha fornito gli strumenti per ricominciare.

Fu proprio durante questi mesi di ricovero che conobbi due medici meravigliosi, il dottor Giamberti, il cardiochirurgo che mi operò, e il dottor Chessa, il mio cardiologo.

Furono loro a insegnarmi che la mia malattia non era un limite, come qualcuno voleva farmi credere, ma una risorsa preziosa che avrei potuto utilizzare per fare del bene agli altri.

Oggi lavoro come Responsabile Nazionale nell’associazione Aicca Onlus – Associazione Italiana dei cardiopatici congeniti bambini ed adulti.

Da bambina mai avrei potuto immaginare che il mio mezzo cuore e la mia diversità mi avrebbero potuto un giorno permettere di fare un lavoro che amo sopra ogni cosa, ma soprattutto mai avrei potuto immaginare di poter fare tanto, di poter, forse, vivere e non semplicemente sopravvivere.

Sono diversa, continuo con i ricoveri, la mia patologia si è aggravata.

Ho dovuto impiantare un defibrillatore e da un anno sono in lista trapianto di cuore.

Nonostante questa diversità e l’aderenza alle cure, seppur poche vista la rarità della patologia, mi permetto di essere libera di vivere come mi piace.

Martina
Vite Rare

Mi chiamo Martina, ho 27 anni e mi sono laureata in Scienze del Mare con 110 e lode.

Da quando sono nata convivo con la #fenilchetonuria, PKU per gli amici, una malattia metabolica ereditaria potenzialmente grave.

Infatti, quando il trattamento non viene iniziato per tempo, la PKU può provocare anche un ritardo mentale irreversibile.

La fenilchetonuria è una malattia rara: in Europa la frequenza è di circa 1:10.000 nati.

La #PKU ha richiesto tempo ed energia soprattutto da parte dei miei genitori, che nonostante il mio enzima capriccioso non mi hanno mai fatta sentire malata o diversa.

La PKU è la mia caratteristica, il mio essere speciale!

Aurora
Vite Rare

15.09.2014: la mia vita è cambiata per sempre.

L’intervento alla schiena era andato per il meglio, ma non sapevo che avrei dovuto fare i conti a vita con una malattia rara: L’IPERTERMIA MALIGNA.

Questa malattia è una malattia genetica, si scatena quando vengono somministrati determinati farmaci come quelli rilassanti e alcuni anestetici.

I muscoli iniziano a contrarsi non riuscendo a smaltire i farmaci o anestetici, la temperatura corporea supera i 41 gradi, viene l’arresto cardiaco e morte celebrale.

Ecco quello che mi è successo durante l’intervento la mia temperatura è andata oltre i 42 gradi ho avuto l’arresto cardiaco e morte celebrale per alcuni secondi, ma poiché in America è una malattia abbastanza conosciuta, l’anestesista ha subito capito cosa stesse succedendo e mi hanno immediatamente somministrato un farmaco salvavita e immersa in una vasca di ghiaccio.

Quando ho saputo di questa malattia sono scoppiata in lacrime perché da quel momento ho avuto la consapevolezza che la mia vita fosse stata in pericolo ogni istante, prego sempre che non mi succeda nulla di grave o che non mi serva un intervento d’urgenza perché purtroppo in Italia non c’è un protocollo da seguire negli ospedali per questa malattia.

In Italia sono pochissimi gli ospedali che la trattano, il più vicino a me è a Brescia, motivo per cui ho dovuto fare il parto cesareo lì, è stato programmato e la sala operatoria è dovuta rimanere 24 ore chiusa apposta per me.

Spero che questa malattia inizi ad essere presa sul serio e che venga messo un protocollo in tutti gli ospedali d’Italia perché UNA MALATTIA RARA NON VUOL DIRE CHE NON ESISTE.

Rare Disease Day 2023: scopri di più sulla campagna social e out of home, scarica i materiali e partecipa con noi!

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