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In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino.
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Storie dei pazienti

Andrea
Vite Rare

La mastocitosi sistemica indolente in quanto tale non è solo cutanea, ma colpisce anche l’organismo. La cosa più sensata da dire è che è un accumulo di mastociti negli organi. Non fa distinzione di sesso, età o etnia; se viene alla nascita si può guarire nell’adolescenza, diverso è se compare in adolescenza o dopo.

ismo. La cosa più sensata da dire è che è un accumulo di mastociti negli organi. Non fa distinzione di sesso, età o etnia; se viene alla nascita si può guarire nell’adolescenza, diverso è se compare in adolescenza o dopo.
 

Era il 2014, avevo vent’anni, ero al mare una nottata e il giorno dopo allo specchio ho visto delle

macchie sulla schiena. Poco a poco si sono diffuse su gran parte corpo. Si possono con tutta probabilità diffondere anche internamente, colpendo anzitutto il midollo. Possibile, ma non certo, che sia accaduta in maniera acquisita una mutazione genetica. Importantissimo è dire che non ci si deve rivolgere solo ai dermatologi, va fatta proprio la biopsia sottocutanea, poiché l’approccio alla diagnosi e al trattamento è multidisciplinare, e, se proprio si può privilegiare tra le diverse una figura medica specifica, questa è l’ematologo; ma non sono da escludersi l’allergologo, e solo in secondo luogo, semmai, il dermatologo; non a caso viene anche definita spesso come un ”disordine del sangue”. I sintomi sono tanti e li avvertiamo ognuno in maniera differente. Somigliano a quelli dell’osteoporosi, alla fibromialgia, c’è un aumentato rischio di fratture, si può avere vomito, nausea e prurito. Succede a volte che la malattia si scopre dopo uno shock anafilattico o una frattura alle vertebre, se non c’è manifestazione cutanea. Questa malattia è poco conosciuta, per fortuna c’è un’associazione ASIMAS, fondata nel 2008, con una presidente bravissima, altruista ed empatica, a suo figlio e a tutti noi dice sempre: “Vivi la malattia, ma non lasciartene dominare!”.

 

Purtroppo non posso donare né il sangue né il midollo. La parte estetica ti fa combattere con l’autostima, e so che questo aspetto può mettere davvero alla prova psicologicamente, dacché sembra davvero che compaiano macchie nuove ogni mese, e così in effetti è. Non è una tragedia, ma devi sempre pensare a cosa desideri, perché le angosce sono inutili. La depressione è possibile, e, quando si riscontra, non si sa se sia legata direttamente alla malattia, o venga perché la malattia ti rende la vita difficile. Quando sono lucido vivo la mia salute come una risorsa piena e completa che ti fa amare e comprendere davvero chi sei!

 

All’inizio ho perso tempo con il dermatologo, sembrava un’orticaria e ho fatto la terapia UV, senza risultati. Ho avuto la diagnosi dopo cinque anni, ho fatto controlli per un paio di anni avvicinandomici ma non arrivando al nocciolo prima di così. La mia è una forma relativamente fortunata, per ora, comportando una sintomatologia moderata. Somiglio a un dalmata, ho dolori abbastanza gestibili però negli ultimi tempi ho più sonno. La mia forma indolente si può trasformare. Io ho una forma gestibile non grave: insegno, il mio lavoro in un paesello mi rende contento. Mi dispiacciono questi momenti di stanchezza in cui sento le mie membra come ingessate. Io l’adrenalina autoiniettante ce l’ho sempre

nello zaino, in caso di puntura di un imenottero può intervenire a scongiurare un probabile shock anafilattico e può salvare la vita, e con il cibo ho cominciato a prestare attenzione, specie in relazione all’istamina, ai cibi nei quali è contenuta, e a quei cibi che la liberano. Da un anno ho notato una riduzione nella capacità di correre, ma non mi fermo. Do a tutti un consiglio sottile e acuto: di non pensare che tutto quello che hai e vivi sia riferito alla malattia.

 

Seguo su Instagram la malattia nel mondo da un po’ di tempo, è tutto simile e contemporaneamente tutto diverso, anche negli stili di vita e nel modo di affrontarla e di mostrarla. Mi dispiace osservare che non è incentivato un giusto dibattito nei mass media, proprio sulle pelli con malattia, tabuizzate per la maggioranza, per questo non mi spiace mettere al servizio la mia voce nel diffondere l’importanza della conoscenza di questa malattia e delle malattie rare.

 

Il colore-simbolo della mastocitosi sistemica è il viola e la coccinella è un animale che è stato utilizzato funzionalmente all’accettazione estetica, in particolare per i bambini. All’estero trovo che ci sia più apertura, da  noi ancora commentiamo e non affrontiamo direttamente la questione e questo sottrae, forse, qualche opportunità di vivere meglio.

Maria Velia
Vite Rare

Con il senno del poi, posso dire che avevo avuto tutte le avvisaglie di essere persona sensibile alle malattie autoimmuni. 

 

Nelle mie due maternità, ad esempio, arrivata ai sette mesi di gravidanza non producevo più liquido amniotico e sviluppavo anticorpi come non era normale che fosse. Anche se i miei i bambini sono nati sani e oggi sono pure nonna. Poi ho anche sofferto di una forte tiroidite.

Ma è tre anni fa che ho fatto esperienza di come la vita, la mia vita, poteva cambiare in un attimo. Un giorno ero in ufficio e all’improvviso non ci vedo più con un occhio. Chiedo aiuto alla mia collega, lei cerca di tranquillizzarmi, ma io vedevo solo la sua fronte, il resto del viso in basso non lo vedevo più. Ho pensato a un colpo d’aria e non mi sono preoccupata, ho pensato che poteva passare da solo. Mio figlio però, che è medico, la sera al telefono mi dice “corri subito all’ospedale!” Pensando a un’ischemia, temendo qualcosa di grave al cervello.

Dopo tre giorni un oculista mi ha fatto fare i controlli per la sclerosi multipla: neuromielite ottica, la diagnosi. E’ una forma di sclerosi multipla, si fa la plasmaferesi, è una macchina come quella per fare la dialisi. La mia è una forma di sclerosi multipla rarissima, saremo sei o sette in Italia.

Ho fatto tanti cicli e ho combattuto parecchio. E’ subito apparso strano che questa malattia colpisse una persona di 63 anni. Al momento mi curo con una infusione ogni 15 giorni, il primo farmaco lo facevo ogni sei mesi, questo fa una bella differenza. Purtroppo la mia malattia non guarisce, la cura serve per tenere sotto controllo la malattia. Quando ho avuto il covid, sono stata tre mesi chiusa in una camera da sola, non entrava nessuno nemmeno mio figlio, ovviamente, che fa il chirurgo. In un altro periodo di ricovero mio marito faceva i tamponi tutti i giorni per farmi compagnia. Sono stata molto a letto e dopo non camminavo più, ho dovuto fare molta fisioterapia. I miei polmoni adesso sono fragili e infatti ho avuto di recente quattro polmoniti. Fisicamente posso dire comunque di star bene, ma psicologicamente purtroppo assolutamente no. 


Questa non è più la mia vita. In ufficio ho perso il mio ruolo, ero l’assistente di una persona importante, per me è stato un dispiacere. Lavoro ancora tanto, ma ad esempio al computer mi stanco e in generale ho perso autonomia in questi alti e bassi di salute. Ogni sei mesi faccio tutti i controlli e d due anni mi sono trasferita più vicina ai miei figli. Ecco, non sono autonoma come vorrei, questo per me è un grande problema. Oggi provo tanto sconforto per la mia mancanza di indipendenza. 

Ci tengo a dire che di recente non mi è stata rinnovata l’invalidità, nonostante il quadro peggiorativo che emergeva dalla documentazione. Così, tra altre cose, adesso non ho i tre giorni per andare a fare le infusioni. L’ospedale e gli accertamenti per le persone sono già un disastro, quando si sta bene non ce se ne rende conto,  e qualsiasi facilitazione aiuta tantissimo. Io ho l’assicurazione e la possibilità economica ma se non le avevo, a volte mi chiedo, come avrei potuto affrontare tutto? Faremo ricorso ma non lo trovo giusto, “stanno restringendo”, dicono, perché mancano le risorse, ma non lo trovo giusto. Ricorso non lo farò per me, ma anche per gli altri e perché oggi o domani avrò bisogno di aiuto dai miei figli. 

Oggi tra un pianto e riso porto avanti la mia vita. Ho perso il mio primo marito giovanissimo per un tumore fulminante.  Avevamo un bimbo piccolo, poi è la vita stessa che ti insegna a ricominciare. Voglio lasciare, dalla mia storia, questo messaggio: bisogna avere tanta, tanta, tanta forza e combattere la malattia, pensando che la ricerca è sempre in sviluppo. 

Antonello e Giorgia
Vite Rare

Sono il padre di Giorgia. La sua malattia riguarda un bimbo su 3000, provoca proliferazione di cellule, quindi formazione di fibromi in tutta la parte nervosa del corpo, sulla pelle, nel cervello e chi più ne ha più ne metta. Le persone con neurofibromatosi si riconoscono subito dalla loro pelle. Ti spiego volentieri la storia che può essere emblematica. Giorgia nasce nel 1996, io e mia moglie Laura stiamo bene, è una bimba bellissima di 4 chili.

Io assisto al parto, la valutazione alla nascita è 10 (indice di Apgar) sono felicissimo, avevo sempre desiderato una bambina. Avevamo una pediatra in gamba, siamo stati fortunati, aveva lavorato a Monza in ospedale. Al primo anno di età di Giorgia le vede delle macchie piccole e meno piccole, color caffellate. Teniamo controllate queste macchiette, ci dice. Noi siamo stati tranquilli, abbiamo pensato che sarebbero sparite. A tre anni la dottoressa la visita in maniera approfondita durante una influenza, vede qualcosa che non va  e ci chiede se siamo d’accordo a fare dei controlli, in particolare  una visita oculistica a Monza. Quando siamo andati alla visita ci aspettava una intera equipe e noi l’abbiamo trovato strano. Bendano la nostra bimba  da un occhio, la teniamo per mano e ci accorgiamo che lei non vede. Viene ricoverata in neuropsichiatria infantile, dove le fanno l’ellettroencefalo e visite di tutti i tipi per due settimane. Il neurologo ci chiama per parlare del referto. Lì ho avuto “la mazzata”. Non si può scordare tutta la vita questo momento. Ci dice poche parole; è un tumore cerebrale, si tratta di una malattia genetica, glioma del chiasma…. I medici fanno un lavoro eccezionale però quello che io dico è che c’è modo e modo di comunicare con l’ammalato. Abbiamo trovato un bravissimo dottore ma carente nella comunicazione. Sono rimasto scioccato. Io non riuscivo ad aprire la bocca. Se non ero seduto cadevo per terra. Dottore cosa dobbiamo fare adesso? Noi abbiamo pensato alle prospettive di Giorgia, lui ha detto prepareremo un équipe, e poi potrebbe perdere la vista, quindi  insegnamole il braille. Non connettevo più ….sono entrato nella stanza di Giorgia e sono letteralmente crollato… 

Le macchie caffellatte erano un indizio molto importante.

La portiamo a Monza in un reparto di oncologia, parliamo ormai di un tumore delle vie ottiche. Chiederanno un protocollo da Londra per la chemioterapia. Dopo qualche giorno torniamo e l’oncologo ci dice che ha conosciuto un collega che a Padova cura diversi bimbi con il glioma del chiasma. Quella cura da benefici sul momento ma alla sospensione il tumore torna come prima. Nel caso della neurofibromiomatosi invece diventa un tumore dormiente. In quest’ottica al momento non iniziamo la chemio ma monitoriamo Giorgia. Posso dire che  sono stato contento, anche se facevamo delle risonanze magnetiche alla testa ogni tre mesi. Il tumore non cresceva quasi per niente. 

Intanto mi consideravo un po’ rimbambito, la mia testa non comprendeva nulla. Succedeva che tornavo a casa e mi sembrava di impazzire… Non so come vivono i genitori che non sanno cosa hanno i loro figli. Mia moglie è una donna fortissima. Ho avuto dei momenti non belli e lei è stata la colonna. Ha sempre avuto uno sguardo di speranza io sono stato sempre molto molto più preoccupato… io mi sono sempre occupato della parte clinica e scientifica. 

Bisogna esserci dentro per capire cosa si prova. Ci sentivamo soli. Le prospettive non erano così rosee. Troviamo un contatto e un telefono della ANF di Parma. E’ stato come trovare un’oasi mentre cammini nel deserto. Prima di tutto ho trovato persone che mi ascoltavano, avevano materiali informativi e organizzavano convegni. Ho trovato la forza di partecipare a tutti, dico tutti i convegni. Ho potuto fare tante domande a tanti dottori. Mi si sono cominciati ad aprire gli occhi e il cervello ho capito che questa malattia si può combattere anche se non si può guarire. Oggi sono consigliere nell’Associazione e mi impegno per tutto quello che posso.

La scuola è stata un po’ difficile. L’occhio da cui Giorgia non vede va fuori asse, è storto, e fin dalle elementari le ha provocato qualche piccolo atto di bullismo. I bimbi sono belli ma a volte anche un po’cattivelli. Io ho  fatto il rappresentante di classe per esserci sempre, nei  momenti più belli e momenti in cui si deve aggiustare un po’ il tiro, con gli insegnanti che non sono sempre disponibili verso i DSA. La vita di mia figlia è andata così avanti. Nel tempo sono cresciute le macchioline e anche i neurofibromi. Ci ha chiesto spesso: perché gli altri mi guardano? Ha studiato combattendo con le sue difficoltà, si è laureata a scienza dell’educazione alla Bicocca. Lavora ed è autonoma. Ha la patente ma siccome la malattia avanza all’ultima visita ha avuto una riduzione per l’autostrada e per le guide di notte.. 

Lavoravo in banca e mia moglie e i miei suoceri hanno seguito tantissimo mia figlia. Da quando sono in pensione mi occupo tantissimo di lei e della vita associativa perché l’unione fa la forza e perchè a me ha dato tanto quando mi sentivo perduto. Entri in un mondo di sofferenza, ma condividi con gli altri tutto. Il mondo delle malattie genetiche rare è complesso. Questa malattia sfigura non ti dà il coraggio di uscire, di cenare insieme, in associazione invece vedo le persone che stanno insieme felici. E poi è importante per la questione organizzativa e del futuro: se vado io a parlare con un direttore sanitario magari non mi riceve, invece giustamente le associazioni sono sempre bene accolte. La sanità sta attraversando una crisi durissima per la chiusura di reparti specializzati, per le liste di attesa, per i dottori esperti che vanno in pensione… Attraverso l’associazione possiamo stare in contatto con altre regioni come l’Emilia, il Piemonte e anche con le regioni del Sud. La mia esperienza mi ha insegnato che aiutare gli altri non costa nulla anzi fa stare meglio. Venti anni fa quando c’erano meno informazioni e c’era meno ricerca siamo stati contattati da un paio di ospedali americani per monitorare la nostra bimba, noi siamo rimasti al San Gerardo a Monza, in Lombardia abbiamo centri di riferimento di eccellenza. Sappiamo che questa malattia non ha una cura. Adesso c’è un farmaco che risulta efficace è riconosciuto in Spagna in Francia in America e adesso dobbiamo lavorarci in Italia.

Giorgia per me è la mia bambina, quando dorme la sera vado ancora a farle il bacio… Ha fatto un’infanzia, per quello che avuto, difficile ma felice. Non è diversa dagli altri. Tanti sono stati problemi nell’adolescenza, ad esempio con le compagnie, oggi che l’estetica conta molto, ma ha trovato sempre qualche amica. Ha avuto le sue difficoltà nella scuola, nello studio, la sua vita è stata un po’ limitata. Un po’ è stata esclusa è un po’ si è sentita esclusa. Bisogna segnalare che c’è un momento veramente molto critico nel passaggio da minorenne a maggiorenne sia per i ragazzi che per le istituzioni. Giorgia ha voluto fortemente iscriversi all’università e si è laureata. E’ rimasta fuori dalla vita sentimentale dei giovani, ma qualche tempo fa ho conosciuto un ragazzo di Magenta, vedranno se avranno un futuro, un giorno, un anno una vita. Il lavoro come educatrice le piace anche non è facilissimo per lei. Adesso sta andando dallo psicologo per affrontare le sue paure e questo l’aiuta, la carica. 

Avrei voluto tre figli, sono rimasto immobilizzato dal fatto che mia figlia sarebbe potuta rimanere cieca, oggi sono pentito ma la vita va come vuole andare. Una delle immagini più belle è il giorno in cui Giorgia si è laureata: la rive

Monica e Tomas
Vite Rare

Tomas era piccolino, io faccio la fisioterapista e mi ero iscritta a un corso di massaggio per bimbi.

Aveva intorno ai tre mesi, un giorno mentre massaggiavo la sua schienina, avevo sentito una vertebra che non mi “sconfinferava” (non mi andava a genio, non mi tornava) …  man mano che si metteva in posizioni antigravitazionali il problema della vertebra era sempre più evidente, anche alla vista.

Il pediatra pensava a una cosa tranquilla, ma abbiamo fatto dei controlli in radiologia ad Ancona. Sono stati tutti bravi. Per  una serie di eventi, grazie ad annunci tra colleghi, nel giro di due settimane è arrivata la diagnosi. Tomas doveva essere sottoposto ad un trapianto e anche a una terapia enzimatica sostitutiva da poco convalidata, e per questo è stato chiesto ed è stato concesso l’uso compassionevole. 

Abbiamo iniziato subito la terapia. Conoscevamo il limite, cioè trattandosi di una malattia degenerativa, prima o poi questa terapia non sarebbe stata abbastanza. La dottoressa che aveva in cura mio figlio ci ha accompagnato per il trapianto, che è stato fatto a Roma. 

È stato un periodo di vero e proprio isolamento dal mondo: ha rinunciato a tutto lui e  a tutto noi, per un anno intero. Tommy è un combattivo e un temerario: lui è il motore di tutti. Il suo carattere  gli ha permesso oggi di vivere una vita normale. Grazie a tutto questo io oggi ho modo di approcciarmi e aiutare se posso altre famiglie. Lo guardo e vedo che sta bene. Mi meraviglia. Anche il pediatra a volte scherzando dice “ma avrà avuto davvero questa malattia”? 

In realtà si è ripreso la sua vita con le unghie! Oggi posso dire, se metto a paragone con quello che poteva essere, che abbiamo vissuto un miracolo. Non ho avuto danni né a livello motorio né cognitivo solo una crescita un po’ rallentata. Oggi viviamo ritmi scanditi da logopedista, neuropsichiatra e controlli ….ma si fa tutto con piacere! Vale la pena! 

Tomas va all’asilo, fa l’ultimo anno, ci tengo a dire che abbiamo sempre incontrato persone e organizzazioni che hanno facilitato l’ingresso all’asilo, l’integrazione, le difficoltà di linguaggio. 

E lui da parte sua ha affrontato tutto sempre con il sorriso, con la sua purezza, con la sua istintività. 

Quando era ricoverato stava in un ambiente opposto a quello del gioco. La cura è importante ma può diventare invasiva. Questo bambino ha avuto sempre voglia di essere forte e ha dimostrato sempre tanta vitalità. Nella camera sterile non stava fermo un attimo e non avendo le piastrine era sempre ammaccato! Anche adesso non sta mai fermo, è rimasto uguale!!!

Poi ci sono stati anche momenti che doveva liberare la sua rabbia con il mondo ma anche quelli li abbiamo affrontati e superati. 

Il messaggio che desidero dare è che la fiducia è sopra a tutto, si parte sfiduciati con i medici, con se stessi, con la capacità di saper stare accanto al proprio figlio. Personalmente ho avuto da subito una reazione di forza: pensavo come posso reggere? Come posso togliergli questo male? Ognuno trova il suo modo, così ho fatto io.

E a proposito del rapporto con i medici io penso che noi dobbiamo ascoltare loro, come loro ci devono ascoltare a noi. La medicina è nelle loro tasche, ma i figli sono i nostri figli. Noi siamo stati tanto fortunati ma davvero non abbiamo mai perso la fiducia. Oggi in AIMPS provo il sogno di poter aiutare altre famiglie come sono stata aiutata io dagli altri. All’inizio è stata anche questa la mia forza perché non potevo certo basarmi su ciò che leggevo, avrei vissuto di paura. Credo che sia molto importante, nel bene e nel male, aiutarsi, consigliarsi, sostenersi con altre famiglie ma non fare il confronto fino in fondo. Ogni storia è unica. La storia di Tomas è unica.

Maria Assunta
Vite Rare

La mia malattia si chiama angioedema ereditario, ancora la conosciamo pochissimo. Manca una proteina nel sangue ed è genetica. Tutte le occasioni per divulgare e farla conoscere sono importantissime perme.. 

Vivo a Foggia, da sola, 15 anni fa è morto mio marito, ho due figli, uno vive a Milano. Mi organizzo bene, mi fanno compagnia nella vita tante amiche e mia sorella.

Ho avuto il primo attacco a 24 anni dopo la nascita dei figli.  Vivevo a Milano avevo dolori fortissimi all’addome e mi si gonfiavano le mani e i piedi, avevo coliche più forti dei dolori del parto, violentissime. Si interrompevano e poi ripartivano ogni 2 giorni. Le mie mani e i miei piedi sembravano quelli di “Hulk”… E’ incredibile che ogni volta, finita  la crisi, avevo la forza di una leonessa. Facevo l’insegnante e spesso mi dovevo assentare dal lavoro. Così dopo il secondo figlio purtroppo mi sono dimessa, ma ho ripreso quando i figli sono cresciuti.

Dalle mie crisi all’inizio nessuno capiva niente, mi ripetevano: si tratta di sintomo psicosintomatico da stress.

La diagnosi l’ho avuta a Milano, un cugino di mamma era il mio medico di famiglia, si è dato tanto da fare. Devo tutto al Professor Agostoni e alla sua attività di ricerca e al professor Licardi, suo braccio destro. 

Ho avuto i primi sintomi a 24 anni e la diagnosi a 26, dopo due anni. A febbraio nasce mio figlio e a giugno inizio una terapia farmacologica, mi viene indotta la menopausa e  aumento di peso, oltre 100 chili. Così mi sono trasferita da Milano a Foggia per avere mia mamma vicina. Si arriva a momenti che ti sembra che tutto è impossibile. Per noi è pericolosissimo l’edema alla glottide e perfino  l’estrazione di un dente, bisogna sempre avere il farmaco salvavita.

L’associazione Angioedema Ereditario è stata molto importante: ci sono i dottori i pazienti i familiari, insieme.

Per i controlli ho i miei riferimenti a Bari e poi  vado a Milano, prima all’ Ospedale Sacco e adesso al San Donato milanese. Per la terapia sono stata dapprima inserita in uno studio sperimentale, ho preso le pasticche di un farmaco tutti i giorni; da un anno mi curo con 2 punture al mese che posso fare da sola nell’addome. Adesso niente crisi, se viaggio ho sempre i miei farmaci dietro. Ma io non mi sono mai creata problemi anche di fronte alle crisi. Convivo da sempre con un atteggiamento positivo.Con l’aiuto di mamma ho ripreso poi a insegnare alle medie, il mio amore per gli alunni e per l’arte è stato grande. Posso dire che ho insegnato, ho vissuto…. ho assistito mio marito, i mei genitori e anche mia zia.

Ricordo quando ho conosciuto una mamma di una bimba di 6 anni con la mia stessa malattia. Avevano girato l’Italia per capire di cosa soffriva la bimba. Mio fratello, medico e Presidente dell’associazione, l’ha aiutata e a Milano hanno avuto la diagnosi. Per la bimba non c’era familiarità, a volte è acquisito, non si sa come può venire. E’ venuta a trovarmi a casa, era disperata. Abbiamo parlato, ho risposto alle sue domande e alle sue preoccupazioni. Quando ci siamo salutate mi ha abbracciato 1000 volte, mi ha ringraziato perché ha potuto vedere in me il futuro di sua figlia. Ha significato molto anche per me, è stato importante aiutare questa donna e sua figlia con la mia storia.

Uno dei miei figli è immune, l’altro è portatore sano, non ha mai avuto crisi, ha 48 anni e suo figlio di 6 anni è immune. Oggi mi ripenso come giovane mamma e sento ancora quanto è stato pesante. Mio marito mi ha amato lo stesso, mi vedeva morire e mi stringeva a se e mi diceva di avere forza, che la ricerca va avanti.  Mi dispiace dirlo, so che gli uomini di fronte alle malattie si spaventano, hanno desiderio di fuggire via, non sanno come affrontare le cose. Mio marito mi è stato sempre accanto, mi ripeteva, vedrai tra poco la crisi ti passa e tornerai più forte di prima. La mia nonna è morta di angioedema, la mia mamma aveva gli stessi miei sintomi ma ha scoperto di avere la malattia dopo la mia diagnosi. 

Quello che dico sempre ai miei figli, che hanno sofferto davvero molto per la morte del padre, è di non mollare mai, perchè c’è sempre una luce in fondo. 

Desidero ringraziare di questo momento per parlare di me, ti aspettavo a prendere un caffe a casa mia a Foggia, ma è stato bello anche parlarsi al telefono, ci siamo capite subito. Sono felice se la mia storia potrà aiutare qualcuno.

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