Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare, ha indirizzato oggi una lunga lettera al Ministro della Salute Giulia Grillo in cui rinnova la sua disponibilità ad un incontro e a collaborare a qualsiasi iniziativa che riporti la tematica delle malattie rare e le persone che ne sono affette all’attenzione del Governo e della Sanità Pubblica, poiché nell’Atto di indirizzo per l’anno 2019, emanato dal Ministero della Salute in queste ore, questa priorità non è stata presa in considerazione.
Auspica, inoltre, la partecipazione dei Ministeri della Salute, del Lavoro e Politiche Sociali, della Famiglia, insieme all’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare alla ormai vicina Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio 2019, affinché sia motivo di confronto costruttivo.
In calce il Comunicato Stampa.
