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Le priorità per le malattie rare: UNIAMO lancia una query per la “Maratona del Patto per la Salute” e per l’aggiornamento del PNMR

Lo scorso 25 giugno il Ministero della Salute ha lanciato la Maratona del Patto per la Salute durante la quale, in data 10 luglio, dialogherà con le Associazioni di pazienti  per raccogliere idee, stimoli e buone pratiche, per migliorare insieme la sanità pubblica e per promuovere l’innovazione partecipata.

La Federazione coglie anche questa occasione per raccogliere le priorità delle Associazioni sui temi stabiliti dal Ministero per presentarle in maniera unitaria e di impatto,insieme alle criticità del panorama nazionale emerse dal Rapporto Monitorare 2019 che riguardano l’assistenza sociosanitaria.

UNIAMO, quindi, invita le associazioni che l’hanno ricevuta a compilare la query, indicando le priorità più importanti per le persone affette da malattia rara.

I risultati saranno riportati anche in sede di Tavolo per l’aggiornamento del Piano Nazionale per le Malattie Rare a cui la Federazione parteciperà come rappresentante dei pazienti.

Per saperne di più sull’iniziativa: https://bit.ly/2ZR0Dze

Qui il comunicato stampa.