L’Osservatorio permanente su Nutraceutici & Malattie Rare (NU.RA.) avvia l’indagine sull’utilizzo di integratori alimentari ed eventuale costo sostenuto da parte di persone con malattia rara. La compilazione può essere effettuata dalla persona con malattia rara o da un suo familiare/caregiver.
L’idea di creare un Osservatorio nasce da una precedente indagine condotta internamente alla Federazione Italiana Malattie Rare che ha coinvolto oltre 900 persone sull’uso di integratori alimentari nelle famiglie con un componente malato raro. Da questa verifica è emerso come ci sia ancora poca chiarezza sulla definizione e la natura dei nutraceutici; manca inoltre una puntuale definizione legislativa, legata anche al fatto che rientrano nella più ampia categoria degli “integratori alimentari” pur avendo specifiche caratteristiche. Infatti i nutraceutici oltre ad integrare una carenza nutrizionale sono utilizzati nel complesso meccanismo di prevenzione di sintomi delle varie patologie. Obiettivo dell’Osservatorio è promuovere la conoscenza del vissuto e percepito di pazienti e familiari con Malattie rare, in real world evidence, relativamente alla loro esperienza affinché venga valutato e garantito il profilo di sicurezza.
Nel PNMR – Piano Nazionale Malattie Rare, inoltre, è prevista una ricognizione delle spese che rimangono a carico dei pazienti per trattamenti che rientrano nell’ambito del loro percorso di cura. Un gruppo di lavoro costituito da rappresentanti regionali e di AIFA dovrà presentare una relazione a questo proposito al Comitato Nazionale Malattie Rare. La Federazione ha quindi pensato di approfondire in maniera tecnica questo argomento. L’Osservatorio, anche grazie a questa nuova indagine, produrrà dati e rapporti a supporto di questo obiettivo.
Il Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio NURA, riunitosi per la prima volta a marzo di quest’anno, è composto dal Prof. Giuseppe Turchetti (economista sanitario, Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa), Dott. Franco Frati (esperto di innovazione nutraceutica), Prof.ssa Carolina Muscoli (farmacologa, Università degli Studi Magna Graecia), Prof.ssa Anna Tagliabue (Università di Pavia, Presidente della Società Italiana di Nutrizione Umana), Prof. Loreto Gesualdo, (Università degli Studi di Bari), Annalisa Scopinaro (Presidente UNIAMO FIMR) e dal Dott. Giulio Bigagli (consulente di strategia, Apertamente).
L’Osservatorio NURA è promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con Apertamente, società multiservizi di consulenza strategica e ricerche di mercato.
Un “integratore alimentare” è un prodotto sotto forma di compresse, capsule, polveri, liquidi o altre forme che contiene in forma concentrata uno o più nutrienti come vitamine, minerali, erbe, aminoacidi o altre sostanze aventi un effetto nutritivo o fisiologico, e che è destinato ad integrare la dieta normale. Gli integratori alimentari non hanno finalità di cura ma sono utilizzati per fornire nutrienti aggiuntivi che potrebbero essere carenti nella dieta di una persona in particolare in corso di diete terapeutiche speciali o ipocaloriche mirate alla perdita di peso o per scopi specifici come migliorare le funzioni dell’organismo o per ridurre il rischio di malattie.
