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“La pandemia che stiamo vivendo ha reso tutto più difficile per i malati rari e le loro famiglie, per questo ancora di più mi sono sentita investita del ruolo di portavoce in Parlamento dei loro bisogni. Come Parlamentari abbiamo il dovere di dare – al più presto – delle risposte normative che si attendono da anni e che possono migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie sollecitando tutti gli interlocutori istituzionali.

È per questa ragione che in questi mesi, nonostante i rallentamenti legati all’emergenza Covid, abbiamo portato avanti la discussione nella XII Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera e, nonostante un ulteriore slittamento dell’esame in Aula del Testo unico “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”, stiamo continuando ad interloquire con il Ministero della Salute e dell’Economia.

Abbiamo svolto un intenso ciclo di audizioni, abbiamo lavorato duramente e trasversalmente agli emendamenti per realizzare una proposta di legge che, sebbene non possa essere la panacea di tutti i mali, fornisca una cornice normativa completa che renda uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e che faccia avanzare la ricerca nel campo delle malattie rare, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati negli ultimi anni.

Quello che manca per poter procedere alla discussione in Aula – e che attendiamo proprio in questi giorni – è la relazione tecnica del Ministero della Salute. Nel frattempo ho presentato anche un emendamento alla Legge di Bilancio che, se approvato, istituirà un Fondo per le malattie rare di sostegno economico al Testo unico e con una dotazione iniziale di 16 milioni annui per il prossimo triennio.

È importante, ora più che mai, che il tema delle malattie rare sia presente all’interno dell’agenda politica e che prenda forza grazie alla collaborazione tra Istituzioni e Associazioni dei Malati.”

On. Fabiola Bologna

Segretario Commissione Affari Sociali e Sanità

Camera dei Deputati