Si è tenuta lo scorso 8 ottobre, presso la Sala “Caduti di Nassirya” in Piazza Madama, la conferenza stampa promossa dalla Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, Sen. Paola Binetti, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e Osservatorio Malattie Rare – OMAR, alla quale hanno preso parte anche EURORDIS, la federazione europea dei pazienti, e Fondazione Telethon, per chiedere al Ministro della Salute, Roberto Speranza, che le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica.
Nella lettera consegnata al Ministro della Salute a al Viceministro Pierpaolo Sileri presente all’incontro l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, Uniamo e OMaR indicano in particolare cinque punti che possono essere affrontati anche in breve tempo e che rivestono particolare importanza: l’approvazione e finanziamento del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare; un impegno per trovare soluzioni organizzative tali da garantire l’accesso in tempi rapidi a terapie innovative e terapie avanzate; maggior sostegno alla ricerca, l’ampliamento del panel delle malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio e la piena attuazione dei ‘nuovi LEA’ con tanto di aggiornamento della lista delle malattie rare esenti.
La lettera al Ministro Speranza e al Viceministro Sileri
