Quarta edizione per MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia.
L’appuntamento è a Roma il 19 luglio dalle ore 14:00 alle 18.30 presso presso la Camera dei Deputati – Sala del Refettorio in Via del Seminario, 76.
L’evento è realizzato grazie alla partecipazione dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e promosso da Uniamo F.I.M.R Onlus.
Il Rapporto MonitoRare è realizzato grazie al contributo non condizionato di Assobiotec – Associazione Nazionale per lo sviluppo delle Biotecnologie (FEDERCHIMICA) e ha visto anche quest’anno la fondamentale collaborazione di moltissimi stakeholder della comunità dei rari, a partire dal Ministero della Salute, Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, BBMRI, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, SIMMESN che hanno fornito dati aggiornati per offrire un fermo immagine sul tema delle malattie rare nel nostro Paese e per fare un punto sul quadro europeo.
Per partecipare è necessario accreditarsi entro e non oltre lunedì 16 luglio inviando i propri dati anagrafici compilando il form al seguente link : https://goo.gl/forms/3E1pO9Si89HfUaLq2 formalità necessaria per le norme di sicurezza della sala.
I signori giornalisti devono specificare anche Testata, n. tessera se professionisti e con quale attrezzatura entrano in Sala.
L’ingresso in sala è garantito fino ad esaurimento posti.
Obbligatoria giacca e cravatta per i signori per accedere alla Sala.
Questa sarà l’occasione per affrontare lo stato dell’arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con malattia rara, con una particolare attenzione all’analisi dello stato di attuazione delle previsioni contenute nel PNMR 2013-2016 e al recepimento dei nuovi LEA, in linea con le previsioni dell’art. 64 del DPCM 12 gennaio 2017 (aggiornamento, sulla base del nuovo elenco di MR esenti, del registro regionale delle malattie rare e della rete regionale per le malattie rare con l’individuazione dei relativi Presidi), anche per verificare la sostenibilità del sistema relativamente all’accessibilità alla cura.
Grande attenzione sarà data al tema dello screening neonatale esteso per le malattie metaboliche ereditarie e al tema dei registri ai quali sarà dedicato uno specifico focus di approfondimento nel corso dell’evento di presentazione nel quale troveranno spazio anche le presentazioni di alcune buone pratiche associative sui temi della responsabilità sociale, della ricerca e dell’assistenza.
