UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, organizzerà il prossimo 17 gennaio a Roma, presso la sua sede in Via Nomentana, 133, un incontro sul tema delle Helpline per le Malattie Rare che rientra nel progetto NS2-Nuove sfide, Nuovi servizi*.
L’incontro vuole essere la conclusione di un percorso sulle helpline costruito con le Associazioni nel corso del 2019.
La possibilità di incontrare i referenti delle helpline istituzionali e condividere con loro buone prassi, oltre che approfondire le specificità di ciascuno sportello, rappresenta un ulteriore passo di costruzione della rete di supporto per tutte le persone con malattia rara.
Per dare massima possibilità di partecipazione, l’incontro si ripeterà in due tappe:
- 17 gennaio, ore 14.30-17.30, Roma – per iscriversi
- 14 febbraio, ore 13.45 – 17.30, Bologna– per iscriversi
L’incontro si rivolge a tutte le persone interessate oltre che a tutti i referenti delle helpline associative e regionali.
Per l’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale MR parteciperanno la Dott.ssa Domenica Taruscio e la Dott.ssa Marta De Santis.
Scarica il programma dell’incontro di Roma
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*Il progetto NS2 è promosso da UNIAMO FIMR, partner MITOCON – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali onlus e AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps, e co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (art. 7 D. Lgs. n.117/2017).
