Pubblicato il quarto numero della newsletter RaraMente, iniziativa dedicata al mondo delle malattie rare e promossa da Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.

Nella newsletter è inserito un approfondimento sugli obiettivi del Gruppo di Lavoro sullo SNE istituito presso il Ministero della Salute e a cui è presente anche UNIAMO: completare la prima revisione della lista delle patologie da sottoporre a SNE entro sei mesi dalla data di insediamento del gruppo; predisporre un protocollo operativo per la presa in carico del paziente positivo allo screening neonatale e per l’accesso alle terapie, entro 12 mesi dalla stessa data.

La newsletter fornisce notizie e aggiornamenti che riguardano le malattie rare in Italia e nel mondo, diffonde informazioni relative alle varie tematiche, inclusi aggiornamenti inerenti le Associazioni dei pazienti e la ricerca, e segnala gli eventi organizzati dall’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO, nonché da tutti gli attori coinvolti nella community delle malattie rare.