Pubblicato il terzo numero della newsletter RaraMente, iniziativa dedicata al mondo delle malattie rare e promossa da Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.
La newsletter fornisce notizie e aggiornamenti che riguardano le malattie rare in Italia e nel mondo, diffonde informazioni relative alle varie tematiche, inclusi aggiornamenti inerenti le Associazioni dei pazienti e la ricerca, e segnala gli eventi organizzati dall’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO, nonché da tutti gli attori coinvolti nella community delle malattie rare.
In questo numero parliamo del consensus paper sulle Help line istituzionali realizzato da UNIAMO (2018-2020) e co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, dell’attività e della mission delle helpline nelle parole di chi offre quotidianamente questo servizio: Marta De Santis, responsabile del TVMR del CNMR dell’ISS e Laura Gentile, responsabile del Servizio S.A.I.O. di UNIAMO, della tappa italiana di RARE2030, del Testo Unico di legge sulle malattie rare e di molto altro ancora.
