Ieri, 9 novembre, la Conferenza Stato-Regioni ha dato parere favorevole al decreto di riparto dei fondi destinati all’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 fra le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano. Ricordiamo che per l’attuazione del Piano, arrivato all’approvazione lo scorso maggio dopo tre anni di un grande lavoro di squadra del tavolo che ci ha visti protagonisti, è stato previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro, a valere sul Fondo sanitario nazionale, per ciascuno degli anni 2023 e 2024. 

Ora le Regioni avranno 30 giorni per recepire formalmente il PNMR e il documento di “Riordino della rete nazionale delle malattie rare”.  Il Sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare, Marcello Gemmato, che ha presenziato alla seduta di ieri insieme al Ministro della Salute Orazio Schillaci, ha così commentato: “Oggi raggiungiamo un’altra tappa importante per le persone con malattia rara. La ripartizione dei 50 milioni di euro destinati all’attuazione del PNMR permetterà, infatti, alle Regioni di mettere in campo le iniziative necessarie per darne piena attuazione”. 

“Un grande ringraziamento a Marcello Gemmato – ha commentato la Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro – per la sua continua azione di supporto alla nostra comunità.
E grazie anche al Tavolo interregionale Malattie Rare che sta lavorando per la realizzazione della riorganizzazione della rete prevista dal Piano. Siamo soddisfatti di questo ulteriore fondamentale passo per dare concretezza a quanto scritto e incidere davvero sulla vita quotidiana delle persone con malattia rara“.