Avviato il 12 luglio, dopo la firma del Decreto della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, il tavolo di lavoro per l’aggiornamento del Piano Nazionale per le Malattie Rare, atteso da oltre tre anni.
UNIAMO FIMR, in quanto rappresentante dei quasi 800.000 pazienti con malattia rara in Italia, partecipa, nella persona della Presidente Annalisa Scopinaro, al gruppo di lavoro. Così come ha fatto finora, la Federazione continuerà a tenere conto dei suggerimenti che le Associazioni pazienti hanno voluto dare in questi anni di attesa.
Se la Federazione è arrivata a tagliare questo importante traguardo è anche grazie alla partecipazione attiva ai progetti e ai convegni di pubblico interesse nell’ambito delle malattie rare e, nondimeno, la sua esperienza ormai ventennale nel settore.
Il Rapporto MonitoRare, arrivato quest’anno alla sua quinta edizione, ha fornito un importante supporto per l’avvio dei lavori. Grazie all’individuazione dei punti di forza e delle criticità del sistema sanitario italiano, si è provveduto a costruire un percorso che, si spera, possa davvero portare all’aggiornamento del Piano Nazionale e fornire risposte adeguate alle richieste di tutta la comunità dei pazienti affetti da malattia rara.
“Ci sono segnali positivi e ci sono piccole criticità che possono essere superate con la sinergia di tutti gli attori in gioco. Ci teniamo che il Rapporto possa essere utilizzato per l’elaborazione del nuovo Piano nazionale”. Annalisa Scopinaro – Presidente Uniamo FIMR
La Federazione ha, inoltre, chiesto alle Associazioni pazienti di compilare alcuni questionari online al fine di individuare le priorità per le PcMR.
Allo stesso modo ha chiesto alle Associazioni di partecipare alla query indetta per raccogliere le loro priorità sui temi stabiliti dal Ministero in occasione della Maratona per il Patto per la Salute. Sono state presentate, così, in maniera unitaria e di impatto lo scorso 10 luglio, insieme alle criticità del panorama nazionale emerse dal Rapporto Monitorare 2019 che riguardano l’assistenza sociosanitaria.
Il 1° agosto si è tenuto il secondo incontro al Tavolo per l’aggiornamento del PNMR, un altro passo avanti per garantire i diritti dei pazienti affetti da malattia rara.
