Si sono ufficialmente chiuse le candidature per i Rare Diseases Award 2025: quest’anno abbiamo ricevuto ben 39 progetti, un risultato che ci rende particolarmente felici e che testimonia la vivacità, l’impegno e la creatività della comunità delle persone con malattia rara e delle realtà che le rappresentano.
La Giuria è ora al lavoro per valutare tutte le proposte e selezionare i vincitori delle tre categorie:
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Sensibilizzazione
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Servizi
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Progetti di inclusione e integrazione
Le premiazioni si terranno il 22 ottobre alle ore 14:00, durante il Forum Leopolda Salute a Firenze: un’occasione speciale per dare visibilità e riconoscimento alle esperienze più innovative e significative.
I progetti candidati
Sensibilizzazione
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Con tutta la forza che ho: le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne – Italfarmaco con il patrocinio di Parent Project
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Il Colloquio – Biocryst
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Il Salottino di ViVa Ale – Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS
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In campo per i nostri polmoni – Singolo
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Mai più soli! – AINMO Associazione Italiana Neuromielite Ottica APS ETS
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Neurofibromatosi: oggi parlo io – ANF Associazione Neurofibromatosi ODV
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Pinguini della ricerca – volontario ACMT-Rete
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Raramente – CDKL5 Insieme verso la Cura ETS
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Rare Disease Day 2025 Alexion. More than you can imagine – Alexion Pharma Italy Srl
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RARE REELS. Pegaso goes digital! – Centro Nazionale Malattie Rare – ISS Health Humanities Lab, UNIAMO, Agenzia Italiana per la Gioventù, EGInA, Creative Skills Week
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Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara – Centro Nazionale Malattie Rare – ISS, UNIAMO, Centro Studi KOS, Lega del Filo d’Oro, Università di Catania
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Serve Sapienza per Syngap1 – Università Sapienza Roma, APS Famiglie Syngap1 Italia
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The KeepKeepers – Smith Magenis Italia, Xia-Gibbs Italia, NascereKlinefelter
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Trasformazioni – Vite unite – Associazione Sclerosi Tuberosa APS
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Un diamante fra le stelle – Martina Marotta, Attucci Editrice, Un Soffio di Speranza
Servizi
- ApreciseKUre – aimAKU (Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria)
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Clessidra – Una rara attesa – Una SMAmma per amica
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HPP Easy Program – Alexion Pharma Italy Srl
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Intercettazione precoce dell’acromegalia in ambito podologico – Dr.ssa Francesca Di Genova, Dott. Maurizio Poggi, Dott. Renzo Renzi
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La forza di Noemi – Associazione Progetto Noemi Odv ETS
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Le Voci del Corpo – Associazione Emofilici Lazio
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Passi Rari: prevenzione e gestione del piede nella Sclerosi Sistemica – PODOKYNAMIC, AILS
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Progetto ARCO – Alexion Pharma Italy Srl
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Progetto Luigi Mayer – A.B.C. Associazione Bambini Con Cri du chat APS
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Progetto Sollievo – Sanfilippo Fighters APS
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Siblings – Diversamente Genitori APS ETS
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SpeedRARE – Alexion Pharma Italy Srl
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Telemedicina e teleriabilitazione – IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli
Progetti di inclusione e integrazione
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“Mens sana in corpore sano” – AEL
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Contributo per le trasferte sanitarie – Associazione Sindrome Sturge Weber ETS
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Generazione Zeta CMT – ACMT-RETE ODV
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Guardare con altri occhi – Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione APS
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Io ti Ascolto – AICMT OdV
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La valigia di Jella – IC Piazza Filattiera 84, Roma
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Note nell’aria – Conquistando Escalones ODV, ANFFAS Onlus, Comune di Farra d’Isonzo (GO)
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P.A.M. Progetto autonomia mare – R.T.S. Una Vita Speciale APS
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Parco Pubblico? Ti aspettiamo! – Codini e Occhiali OdV
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Progetto Scuola – PANS PANDAS Italia APS
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Taking care of patients with rheumatic diseases – Università degli Studi di Firenze