Rare Diseases Award 2025: chiuse le candidature, la Giuria al lavoro

Si sono ufficialmente chiuse le candidature per i Rare Diseases Award 2025: quest’anno abbiamo ricevuto ben 39 progetti, un risultato che ci rende particolarmente felici e che testimonia la vivacità, l’impegno e la creatività della comunità delle persone con malattia rara e delle realtà che le rappresentano.

La Giuria è ora al lavoro per valutare tutte le proposte e selezionare i vincitori delle tre categorie:

  • Sensibilizzazione

  • Servizi

  • Progetti di inclusione e integrazione

Le premiazioni si terranno il 22 ottobre alle ore 14:00, durante il Forum Leopolda Salute a Firenze: un’occasione speciale per dare visibilità e riconoscimento alle esperienze più innovative e significative.

I progetti candidati

Sensibilizzazione

  • Con tutta la forza che ho: le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne – Italfarmaco con il patrocinio di Parent Project

  • Il Colloquio – Biocryst

  • Il Salottino di ViVa Ale – Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS

  • In campo per i nostri polmoni – Singolo

  • Mai più soli! – AINMO Associazione Italiana Neuromielite Ottica APS ETS

  • Neurofibromatosi: oggi parlo io – ANF Associazione Neurofibromatosi ODV

  • Pinguini della ricerca – volontario ACMT-Rete

  • Raramente – CDKL5 Insieme verso la Cura ETS

  • Rare Disease Day 2025 Alexion. More than you can imagine – Alexion Pharma Italy Srl

  • RARE REELS. Pegaso goes digital! – Centro Nazionale Malattie Rare – ISS Health Humanities Lab, UNIAMO, Agenzia Italiana per la Gioventù, EGInA, Creative Skills Week

  • Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara – Centro Nazionale Malattie Rare – ISS, UNIAMO, Centro Studi KOS, Lega del Filo d’Oro, Università di Catania

  • Serve Sapienza per Syngap1 – Università Sapienza Roma, APS Famiglie Syngap1 Italia

  • The KeepKeepers – Smith Magenis Italia, Xia-Gibbs Italia, NascereKlinefelter

  • Trasformazioni – Vite unite – Associazione Sclerosi Tuberosa APS

  • Un diamante fra le stelle – Martina Marotta, Attucci Editrice, Un Soffio di Speranza

Servizi
  • ApreciseKUre – aimAKU (Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria)
  • Clessidra – Una rara attesa – Una SMAmma per amica

  • HPP Easy Program – Alexion Pharma Italy Srl

  • Intercettazione precoce dell’acromegalia in ambito podologico – Dr.ssa Francesca Di Genova, Dott. Maurizio Poggi, Dott. Renzo Renzi

  • La forza di Noemi – Associazione Progetto Noemi Odv ETS

  • Le Voci del Corpo – Associazione Emofilici Lazio

  • Passi Rari: prevenzione e gestione del piede nella Sclerosi Sistemica – PODOKYNAMIC, AILS

  • Progetto ARCO – Alexion Pharma Italy Srl

  • Progetto Luigi Mayer – A.B.C. Associazione Bambini Con Cri du chat APS

  • Progetto Sollievo – Sanfilippo Fighters APS

  • Siblings – Diversamente Genitori APS ETS

  • SpeedRARE – Alexion Pharma Italy Srl

  • Telemedicina e teleriabilitazione – IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli

Progetti di inclusione e integrazione
  • Mens sana in corpore sano” – AEL

  • Contributo per le trasferte sanitarie – Associazione Sindrome Sturge Weber ETS

  • Generazione Zeta CMT – ACMT-RETE ODV

  • Guardare con altri occhi – Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione APS

  • Io ti Ascolto – AICMT OdV

  • La valigia di Jella – IC Piazza Filattiera 84, Roma

  • Note nell’aria – Conquistando Escalones ODV, ANFFAS Onlus, Comune di Farra d’Isonzo (GO)

  • P.A.M. Progetto autonomia mare – R.T.S. Una Vita Speciale APS

  • Parco Pubblico? Ti aspettiamo! – Codini e Occhiali OdV

  • Progetto Scuola – PANS PANDAS Italia APS

  • Taking care of patients with rheumatic diseases – Università degli Studi di Firenze 

La Giuria del Premio