Un laboratorio di cittadinanza scientifica per le terapie avanzate
ISCRIZIONI 19 GENNAIO
UNIAMO considera urgente promuovere e proporre un momento di confronto e di riflessione sulla rivoluzione gen-etica e le sue implicazioni etiche e sociali con tutta la comunità scientifica allargata, che possa essere il punto di inizio di un laboratorio permanente nel tempo di cittadinanza scientifica per le terapie avanzate.
Due appuntamenti, il 12 e il 19 gennaio, dedicati a pazienti e cittadini, ricercatori e Istituzioni per promuovere e consolidare il dibattito pubblico sulle terapie avanzate in un orizzonte di ricerca responsabile e di cittadinanza scientifica.
Il laboratorio prevede due momenti complementari ma diacronici:
- Una sessione di approfondimento delle questioni etico-sociali aperte e in gioco nella rivoluzione gen-etica dal punto di vista dei diversi attori (pazienti, cittadini, ricercatori, esperti ELSI, istituzioni, industria)
- Un dibattito in stile Oxford sull’editing genomico, sulla CRISPR – Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats, con partecipazione via app di tutti i presenti
PROGRAMMA 12 GENNAIO
15:00 Apertura ed introduzione ai lavori
Annalisa Scopinaro, UNIAMO F.I.M.R.
Sara Casati, UNIAMO F.I.M.R.
15:15 Per una deliberazione inclusiva e sistematica della gen-etica
Moderano: Sara Casati e Eva Pesaro, UNIAMO F.I.M.R.
Il diritto ad un futuro aperto
Anna Ambrosini, Fondazione Telethon
Anita Pallara, Famiglie SMA
Dal dialogo precoce con la comunità dei pazienti, al confronto dinamico con il paziente: il consenso informato come processo partecipato, consapevole e responsabile
Sarah Marktel, Ospedale San Raffaele
Loris Brunetta, Ass. Liguri Thalassemici
La condivisione dei rischi, il monitoraggio trasparente degli esiti nel tempo nelle terapie geniche CAR-T (“Chimeric Antigen Receptor T”)
Franco Locatelli, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù*
Angelo Ricci, FIAGOP
16:30 Spunti dal dibattito europeo: RareImpact
Simone Boselli, Eurordis
Tavola rotonda: Per un accesso equo e trasparente ai dati, ai risultati, alle terapie avanzate
Riccardo Palmisano, Assobiotec
Massimo Scaccabarozzi, Farmindustria*
Maria Novella Luciani, Ministero della Salute
Sandra Petraglia, AIFA
Annalisa Scopinaro, Uniamo F.I.M.R.
ISCRIVITI ALLA GIORNATA DEL 12 GENNAIO
PROGRAMMA 19 GENNAIO
15:00 – 15:15 Apertura ed introduzione ai lavori
Annalisa Scopinaro, UNIAMO F.I.M.R.
Sara Casati, UNIAMO F.I.M.R.
15:15 – 17:15
Dibattito in stile Oxford
È l’editing genomico (CRISPR) germinale eticamente accettabile?
Facilitano:
Sara Casati, UNIAMO F.I.M.R.
Antonella Ronchi, Università degli Studi di Milano-Bicocca, Dip. Biotecnologie e Bioscienze
Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO F.I.M.R.
Voto dei presenti prima del dibattito
- Apertura del dibattito: i rappresentanti di ciascuna delle 2 squadre si alternano con le rispettive iniziali argomentazioni
- Discussione tra i 2 panel guidata dalla domanda delle facilitatrici
- Domande e risposte del pubblico sulla posizione che le 2 squadre hanno presentato
- Chiusura del dibattito: le 2 squadre presentano separatamente in 2 minuti le argomentazioni finali
Voto dei presenti alla luce del dibattito
17:15 – 17:30
Prossimi passi verso un Laboratorio permanente di cittadinanza scientifica per le terapie avanzate
ISCRIVITI ALLA GIORNATA DEL 19 GENNAIO
Con il supporto non condizionante di Orchard Therapeutics