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Evento pubblico: 9 dicembre 16:00 – 18:30
Gruppi di lavoro: 1° dicembre 16:00 – 18:30 (numero chiuso)
RARE2030 è il progetto promosso da Eurordis per la realizzazione di uno studio di previsione (foresight study) degli scenari che al 2030 potrebbero prospettarsi per le malattie rare, con l’obiettivo di orientare la policy europea dei prossimi dieci anni e oltre.
Dal 2018 un gruppo di pazienti insieme ad esperti sta portando avanti un dibattito che sfocerà in un documento da presentare al Parlamento europeo entro la fine di quest’anno. In parallelo, si è svolta l’iniziativa RARE2030 Young per coinvolgere anche le giovani generazioni sulle tematiche trattate.
Per raccogliere quanti più spunti possibili, Eurordis, nell’ambito del progetto europeo che sta sostenendo il percorso RARE2030, sta realizzando 5 tappe in altrettanti Paesi europei.
Gli incontri, pensati per un coinvolgimento politico, istituzionale e degli altri attori del sistema, sono tesi a promuovere una sempre maggior sensibilizzazione sulle tematiche che riguardano le malattie rare e su come gli ostacoli incontrati dai pazienti possano essere affrontati e superati con il loro contributo.
L’azione di sollecitazione continua e il confronto fra tutti gli stakeholders è fondamentale per ottimizzare il sistema. Per questo Uniamo ha accolto con favore l’opportunità di ospitare una delle tappe del progetto, organizzando per i prossimi martedì 1 e mercoledì 9 dicembre due incontri su cinque tematiche di primaria importanza: il ruolo del paziente e le modalità del suo coinvolgimento in tutti gli ambiti, la diagnosi precoce e lo SNE, la digital health, le cure “olistiche”, le terapie avanzate e innovative.
All’evento pubblico sono stati invitate personalità del mondo politico e istituzionale impegnate nell’ambito delle malattie rare.
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I gruppi di lavoro si svolgeranno a porte chiuse, con composizione tale da garantire la massima trasversalità delle categorie di persone coinvolte (clinici, mmg, pls, biologi, farmacisti ospedalieri, infermieri, professionisti sanitari, assistenti sociali, terapisti, rappresentanti delle regioni, direttori ASL, rappresentanti delle istituzioni ecc): è possibile presentare la propria candidatura, scrivendo a segreteria@uniamo.org spiegando perché si vuol partecipare e la propria affiliazione. I posti disponibili sono limitati.
La moderazione dei gruppi sarà gestita da Simona Bellagambi, Board Eurordis, con il supporto di epag Representative del gruppo Epag Italia: Isabella Brambilla, Claudia Crocione, Ilaria Galetti, Diana Marinello. Co-chair Roberta Giodice, Margherita Gregori e Pietro Marinelli, consiglio direttivo Uniamo. Verbalizzanti tre rappresentanti di Rare2030 Young, Caterina Dallai, Sara Cavalleri e Pasquale Cacciatore; Rossella Brindisi dell’Associazione CBLC.
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Claudio Ales |
Presidente PTEN Italia, ePag Rep GENTURIS |
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Fabio Amanti |
Associazione Parent Project |
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Giuseppina Annichiarico |
Pediatra – Responsabile Coordinamento Malattie Rare Puglia |
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Simone Baldovino |
Coordinamento MR Piemonte e Valle d’Aosta – Università di Torino Dip. Scienze Biologiche e cliniche |
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Sabrina Banzato |
Social Net coop |
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Serena Bartezzati |
ePag Rep EUROGEN – Associazione AICI – Epag Italia |
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Andrea Bartuli |
Referente Centro ERN ITHACA – Responsabile UOC Malattie Rare e Genetica Medica. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma |
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Simona Bellagambi |
Board Eurordis, referente estero UNIAMO |
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Cecilia Berni |
Responsabile Organizzativo Rete MR Regione Toscana |
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Massimo Bertelli |
GM Alnylam |
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MariaTeresa Bonati |
Dirigente Medico Genetica Medica – Burlo Garofalo |
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Luca Bonvissuto |
BIOGEN |
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Camillo Borzacchiello |
Responsabile MR Farmaceutico Militare |
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Isabella Brambilla |
ePag Rep EpiCare – Presidente Dravet Onlus |
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Tonino Bravi |
referente AIFI (Associazione Fisioterapisti) Lazio – Presidente Associazione SINGAP1 |
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Rossella Brindisi |
Presidente Associazione CBLC |
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Elisabetta Buscarini |
VASCERN – Ospedale Maggiore, ASST Crema |
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Pasquale Cacciatore |
Università Cattolica Del Sacro Cuore, Roma (IT) EUPHAnxt Coordinator EUPHA, Utrecht (NL) – Rare2030 YOUNG |
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Claudio Carta |
ISS – Centro Nazionale Malattie Rare |
|
Marco Castori |
U.O.C. Genetica Medica IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza -Poliamb. Giovanni Paolo II |
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Sara Cavalleri |
Studente di medicina – Rare2030 YOUNG |
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Federica Chiara |
Dipartimento di Scienze Chirurgiche Oncologiche e Gastroenterologiche – Associazione Linfa Neurofibromatosi |
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Daniele Ciofi |
Infermiere – Consigliere Ordine Professioni Infermieristiche Firenze e Pistoia |
|
Stefano Collatina |
Fondazione Hopen – Non diagnosticati |
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Claudia Crocione |
ePag Rep Vascern – Associazione HHT Onlus – Epag Italia |
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Raffaella Cungi |
Consigliera Associazione AIDEL 22 |
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Renato Cutrera |
ERN LUNG – Responsabile Broncopneumologia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ROma |
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Caterina Dallai |
Psicologa – Rare2030 YOUNG |
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Roberto De Cani |
Cattaneo Zanetto & Co. |
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Marta De Santis |
Responsabile Telefono Verde MR Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità |
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Silvia Di Michele |
Pediatra, Responsabile Coordinamento Regionale M. Rare Abruzzo – Centro Screening |
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Eugenia Durante |
ePAG RITA, Associazione APACS |
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Francesco Emma |
ERN ERKNET – Laboratorio di Nefrologia – Divisione di Nefrologia e Dialisi IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – SEDE SAN PAOLO |
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Paola Facchin |
Centro di coordinamento MR Veneto – referente Tavolo Interregionale MR |
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Flavio Faletra |
Dirigente Medico Genetica clinica e consulenza genetica, Burlo Garofalo |
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Paolo Federici |
ePag Rep VASCERN, Associazione HHT Onilde Carini |
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Antonio Federico |
ERN NDR – Professore ordinario di Neurologia – Siena |
|
Eleonora Gaetani |
Dirigente Medico e Responsabile Percorso HHT Policlinico Gemelli Roma (specialista Teleangectasia Emorragica Ereditaria |
|
Ilaria Galetti |
ePag Rep ERN ReCONNET, Vice Presidente FESCA |
|
Marco Gattorno |
ERN RITA – dirigente medico e responsabile del Laboratorio di Immunologia delle malattie reumatiche -Istituto Gaslini – Genova |
|
Maurizio Genuardi |
ERN GENTURIS – Istituto di Genetica Medica, Universita? Cattolica del Sacro Cuore – Milano |
|
Roberta Giodice |
Presidente Associazione ESEO, consigliere UNIAMO |
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Margherita Gregori |
Segretario Un Filo per la vita – nutrizione artificiale – Vice Presidente UNIAMO – Spello |
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Francesco Ieva |
Presidente Associazione AltroDomani – Coordinamento Neuromuscolari Piemonte |
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Maria Immacolata Spagnuolo |
Prof. associato Dipartimento Scienze Mediche Traslazionali U.O.C. Malattie Infettive AOU Federico II, Napoli |
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Pietro Invernizzi |
ERN LIVER – Direttore di Scuola di Specializzazione (Dipartimento di Medicina e Chirurgia) – ASST Monza |
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Achille Iolascon |
ERN-EuroBloodNeT – AOU Federico II – Naples |
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Stefano Iucolano |
Centro di coordinamento MR regione Campania |
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Roberto Langella |
PharmD, ARPharmS | Dirigente Farmacista Agenzia di Tutela della Salute – Milano | Segretario Regionale SIFO Lombardia |
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Wanda Lattanzi |
ERN CRANIO – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli , Roma |
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Daniela Lauro |
Vice Presidente Famiglie SMA |
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Marina Macchiaiolo |
MD, Pediatrician, Consultant, Rare and Genetic Diseases – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù |
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Patrizia Marcis |
Associazione |
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Pietro Marinelli |
Presidente Associazione ASM17 – Consigliere UNIAMO |
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Diana Marinello |
ePag Rep ERN RITA |
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Federico Maspes |
Fondazione Hopen – Non diagnosticati |
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Onofrio Mastandrea |
INCYTE SRL |
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Monica Mazzuccato |
MD PhD presso Rare Diseases Coordinating Centre and Registry- Veneto region |
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Federica Nalli |
Cattaneo Zanetto & Co. |
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Tiziana Nava |
Fisioterapista – Università di Milano |
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Carla Olivieri |
PhD Associate professor in Applied Biology Specialised in Medical Genetics University of Pavia, Dept. of Molecular Medicine General Biology and Medical Genetics Unit |
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Michela Onali |
ePag Rep ERN EURO NMD |
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Andrea Orilio |
Alnylam |
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Gaetano Piccinocchi |
Medico di Medicina Generale – FIMG |
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Claudio Polistina |
Medico di Medicina Generale – FIMG |
|
Elena Pompeo |
ROCHE – Patient Partner Medical Affairs and Clinical Operations Department |
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Giulio Pompilio |
Centro Cardiologico Monzino IRCCS |
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Alessandra Renieri |
ERN ITHACA – Professore ordinario Genetica Medica |
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Dario Roccatello |
ERN ERKnet + Coordinatore CNMID Piemonte |
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Paolo Salerno |
ISS – Rare Disease & Orphan Drug Registries Istituto Superiore di Sanità |
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Fiorenzo Santoleri |
FARMACISTA OSPEDALIERO Farmacista Ospedale Pescara |
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Maurizio Scarpa |
Coordinatore Europeo METABERN |
|
Annalisa Scopinaro |
Presidente UNIAMO |
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Giuseppe Secchi |
SANOFI – Public Affairs |
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Flaminia Serra |
UNIAMO – Responsabile Comunicazione |
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Sylvia Sestini |
Presidente Associazione AIMAKU – ePag Metabern – Biologa |
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Sonia Sgrò |
CHIESI – Responsabile Patient Advocacy Europe |
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Patrizia Suppressa |
Responsabilità unità malattie Rare Policlinico Bari – Medicina interna |
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Sara Talarico |
Coordinamento ERN ReCONNET – Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana |
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Domenica Taruscio |
Direttrice CNMR-ISS – Coordinamento SNE |
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Federica Tiberio |
ERN CRANIO – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli , Rome |
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Nicola Ullmann |
ERN-LUNG – UOC Broncopneumologia Area semintensiva pediatrica respiratoria Dip Pediatrico universitario ospedaliero Osp. Ped. Bambino Gesù IRCCS |
|
Giuseppe Zampino |
ERN ITHACA Responsabile pediatra disabilità complesse policlinico gemelli – Presidente simgeped |
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