RAREnews Giornata delle Malattie Rare n.1

#GiornatadelleMalattieRare

Quale è l’impatto di una patologia rara
nella vita di una persona
e della sua famiglia?

Quest’anno abbiamo deciso
di raccontarvelo
con tanti eventi nelle piazze:

venerdi 21 febbraio
Base Aeronautica di Istrana (Treviso)
Giornata di supporto per Uniamodomenica 23 febbraio
benedizione di Papa Francesco
durante l’Angelus domenicale
alla comunità delle Persone con Malattia Rara
(in collaborazione con ASMARA Onlus)domenica 23 febbraio
Fiesole (Firenze) – Gara cicloturistica
organizzato da Uniamo e Florence Cycling Collettivedomenica 23 febbraio
Modena – Modena Run4Rare
organizzato da Sanofi Genzymesabato 29 febbraio
Milano – Marcia per le Malattie Rare
testimonial Mara Maionchi
organizzata da Uniamo e Comitato Marcia Malattie Raresabato 29 febbraio
Genova – Camminata sportiva
organizzata da Uniamo e UISP Sport per tutti

domenica 1 marzo
Roma – maratona 9 km circuito di Villa Ada
pacco gara per i primi 500 iscritti
organizzato da Uniamo con A.S.D. Run Race Management
iscriviti alla maratona

Evento istituzionale

venerdi 28 febbraio
Senato (Roma)
evento in collaborazione con Intergruppo Parlamentare MR
compila il form per partecipare

Altri eventi in programma

venerdi 24 febbraio ore 10-13-30
Roma, Teatro Piccolo Eliseo
Premiazione concorso letterario
“Il Volo di Pegaso”

venerdi 28 febbraio ore 16.30
VII edizione del Premio OMaR
per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari

SCRIVI a comunicazione@uniamo.org
Inviaci la segnalazione del tuo evento
lo troverai nella lista di tutti gli eventi

Segnala il tuo evento anche sul sito www.rarediseaseday.org

Per supporto tecnico non esitare a contattarci a comunicazione@uniamo.org

Sei un ricercatore?
Banditi due premi al miglior articolo scientifico sulla Linfoistiocitosi Emofagocitica (HLH) in occasione della #GiornatadelleMalattieRare. Partecipa! Premio Mario Ricciardi 2020 Associazione AILE

Roma venerdi 14 febbraio
Firenze Giovedi 20 febbraio

due appuntamenti per parlare di Screening Neonatale Esteso nell’ambito del progetto NS2 – Nuove sfide Nuovi servizi promosso tra gli altri da UNIAMO.
SNE è uno degli obiettivi della #GiornatadelleMalattieRare del 2020.

Iscriviti per partecipare agli eventi

IntegRARE è un progetto nazionale che mira a creare interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare.
Ecco tutti gli eventi IntegRARE che si svolgono nel corso dell’anno.
Qui segnaliamo quelli a ridosso della #GiornatadelleMalattieRare:Roma 7 febbraio UNIAMO – Comitato Esecutivo Epag Italia
Roma 8 febbraio UNIAMO – Incontro Epags Rep. e referenti pazienti all’interno dei coordinamenti regionali MR
Roma 22 febbraio AIDEL 22 – Percorsi psico-educazionali di gruppo
Emilia Romagna 28/29 febbraio – ABC Cri Du Chat – Percorsi formativi su competenze assistenziali

Milano 1 febbraio 2020
L’Università degli Studi di Milano-Bicocca organizza il Corso di Aggiornamento Malattie Rare e Farmaci Orfani in occasione della #GiornatadelleMalattieRare.Alla Tavola Rotonda “Criticità e Bisogni delle persone con malattie rare” partecipa Annalisa Scopinaro Presidente di UNIAMO.Iscriviti per partecipare e consulta il programma.

L’Alleanza Europea delle Federazioni e Associazioni di Malattia Rara (Eurordis) opera tutto l’anno a tutela delle persone con malattie rare con servizi come il Rare Barometer H-CARE, un sondaggio per raccogliere informazioni sulle opinioni ed esperienze dei pazienti riguardo all’assistenza sanitaria ricevuta.

Quali sono le necessità di riabilitazione fisioterapica per le persone over 65 con Malattia Rara?

A questa domanda vogliamo rispondere attraverso due questionari:

uno dedicato alle Associazioni e uno ai singoli pazienti

I dati raccolti serviranno per sviluppare una collaborazione con AIFI Lazio (Associazione Italiana Fisioterapisti Regione Lazio) e il GIS FG (Gruppo di Interesse Specialistico in Fisioterapia Geriatrica) con l’obiettivo di studiare progetti di intervento mirati.

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Via Nomentana, 133 – 00161 Roma
Tel 064404773

CONTATTACI
segreteria@uniamo.org
comunicazione@uniamo.org unsubscribe from this list.

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#GiornatadelleMalattieRare

Quale è l’impatto di una patologia rara nella vita di una persona e della sua famiglia?

Quest’anno abbiamo deciso di raccontarvelo con tanti eventi nelle piazze:

Quale è l’impatto di una patologia rara
nella vita di una persona
e della sua famiglia?

Quest’anno abbiamo deciso
di raccontarvelo
con tanti eventi nelle piazze: