dal 12 febbraio al 4 marzo: Visioni Rare
presso la Mediateca Regionale Pugliese, Via Zanardelli 30, Bari
Proiezioni per le scuole secondarie di secondo grado del territorio per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale, ma allo stesso tempo misconosciuto come le Malattie Rare. Dopo la proiezione del film si terrà un dibattito con le ragazze e i ragazzi, con la presenza dei rappresentanti dell’APS Le Meraviglie e dell’A.I.D. – Kartagener Onlus e di esperti nel campo delle malattie rare.
fino al 4 marzo: Premio Miglior Articolo Scientifico
In occasione del Rare Disease Day 2020, l’Associazione AILE onlus bandisce 2 premi per il Migliore Articolo Scientifico, su tematiche concernenti la Linfoistiocitosi Emofagocitica, in memoria di Mario Ricciardi. A questo scopo, è indetta una procedura selettiva per l’attribuzione dei premi per due articoli scientifici pubblicati nel biennio 2018-2019.
sabato 21 e domenica 22 febbraio
Laboratorio Kintsugi Biografico, in occasione della #GiornatadelleMalattieRare
Nella vita di ciascuno ci sono delle rotture dovute ad eventi decisivi. Siamo costretti a ripararci, fisicamente e mentalmente. Dobbiamo continuare a vivere con le cicatrici. Iscrizioni gioiadibiagio@yahoo.it | T: +39 349 5375235
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L’Alleanza Europea delle Federazioni e Associazioni di Malattia Rara (Eurordis) opera tutto l’anno a tutela delle persone con malattie rare con servizi come il Rare Barometer H-CARE, un sondaggio per raccogliere informazioni sulle opinioni ed esperienze dei pazienti riguardo all’assistenza sanitaria ricevuta.
Quali sono le necessità di riabilitazione fisioterapica per le persone over 65 con Malattia Rara?
A questa domanda vogliamo rispondere attraverso due questionari:
I dati raccolti serviranno per sviluppare una collaborazione con AIFI Lazio (Associazione Italiana Fisioterapisti Regione Lazio) e il GIS FG (Gruppo di Interesse Specialistico in Fisioterapia Geriatrica) con l’obiettivo di studiare progetti di intervento mirati.
