RAREnews Giornata delle Malattie Rare n.4

#GiornatadelleMalattieRare
N.4 dal 24 febbraio al 1 marzo 2020

Siamo giunti alla settimana più “calda” dell’anno
per le Malattie Rare.
Nonostante le notizie delle ultime ore
la nostra campagna di sensibilizzazione
continua in piazza nelle regioni dove è possibile
e online per tutti.

EVENTO ISTITUZIONALE UNIAMO PER LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2020

Venerdì 28 febbraio ore 9.30 a Roma SOSPESO
Su iniziativa della senatrice Binetti del Gruppo Interparlamentare Malattie Rare si terrà il convegno “Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica?” a Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29 “Palazzo Zuccari”
Scarica il programma

Mercoledi 26 febbraio in tv
La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro sarà ospite del programma tv “UnoMattina” in diretta su RaiUno

Venerdi 28 febbraio in tv
Una famiglia con una malattia rara porterà una testimonianza nel programma “Bel tempo si spera” in diretta su Tv2000

Sabato 29 febbraio a Pisa
Illuminazione della torre con i colori della Giornata delle Malattie Rare

Sabato 29 febbraio a Firenze
Illuminazione di Porta al Prato con i colori della Giornata delle Malattie Rare

Sabato 29 febbraio a Roma
Illuminazione del Colosseo con i colori della Giornata delle Malattie Rare

Sabato 29 febbraio a Milano ANNULLATO

Marcia in Piazza Castello a cura del Comitato Marcia Malati Rari con UNIAMO

Sabato 29 febbraio a Genova ANNULLATO

Flash mob alle ore 16 in Piazza dei Ferrari. La fontana sarà illuminata per l’occasione. A cura di Uniamo e UISP

Domenica 1 marzo a Roma

RomaRun4Rare gara podistica competitiva e non competitiva a Villa Ada

CAUSA CORONA VIRUS CI HANNO COMUNICATO
L’ANNULLAMENTO DI ALCUNI EVENTI.
SIETE PREGATI DI INFORMARVI
CON GLI ORGANIZZATORI DEI SINGOLI EVENTI
SULL’EFFETTIVO SVOLGIMENTO
Questa lista è aggiornata al 25 febbraio ore 12

ABRUZZO
ANNULLATO Coordinamento Malattie Rare Abruzzo	29 febbraio ore 8:30_13.:30	Pescara – Aula Magna Ospedale Civile “S. Spirito”	Incontro pubblico per il coinvolgimento delle scuole abruzzesi, medici e associazioni di pazienti	Rare disease day in Abruzzo
Coordinamento Malattie Rare Abruzzo	29 febbraio ore 20	BRECCIAROLA (CH) Villaggio della Speranza” Figlie dell’Amore di Gesù e Maria (Comunità che ospita bambini orfani affetti da malattie rare)	Cena sociale	“Rare Disease Day 2020: Show your Support
BASILICATA APS #BastaPoco #RareDisease	29 febbraio 1 marzo	Marconia (MT)	Concorso Fotografico e Mostra sulla rarità	Speciale, prezioso o raro? Semplicemente uguale a me.
Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus	28 febbraio ore 18	Melfi (PZ)	Convegno	Le anomalie vascolari all’interno delle malattie rare
Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus	28 febbraio ore 18	San Severo (FG)	Convegno	Comunicare le malattie rare, dalla sorveglianza alla medicina narrativa al Web
CALABRIA
*Assoc. Acondroplasia* *Insieme per crescere Onlus*	29 febbraio ore 16.30	Reggio Calabria,presso Sala della Chiesa del Crocefisso Via Tagliavia 21	Incontro informativo e di sensibilizzazione	Questo è il mio corpo? Le sfide e le opportunità di vivere con una malattia rara
Nadira Onlus	29 febbraio	Serra San Bruno (VV) Palazzo Chimirri, via Chimirri 14 Serra San Bruno	Convegno	Malattie genetiche rare a confronto: un approccio sistemico può diventare terapia
AIDEL 22	01 marzo	Monasterace Marina (RC)	Incontro formativo	Info e prenotazioni: campania@aidel22.it
CAMPANIA
Città della Scienza	29 febbraio, dalle 10 alle 13	Napoli – Città della Scienza sala Sol Lewitt del Fablab Dream	giornata studio dal titolo “La Donna è rara”.	Rare Disease Day
IPASSI	29 febbraio	Napoli	Incontro pazienti ed esperti	IPASSI con te
RTS UNA VITA SPECIALE ONLUS	28 febbraio	Somma Vesuviana (NA)	Dibattito in istituto scolastico	La disabilità: questa sconosciuta
Emilia Terracciano	29 febbraio	Napoli	Pranzo solidale
RTS	28 febbraio	Torre del Greco (NA)	Dibattito in istituto scolastico	Convegno organizzato dalla RTS in collaborazione con Liceo De Bottis
AIDEL 22	1 marzo ore 18	Napoli Chiesa di S.Rocco Riviera di Chiaia n.254	Concerto poetico interattivo “La storia di un viaggio”	info e prenotazioni: campania@aidel22.it
EMILIA ROMAGNA
Associazione Passo Passo	29 febbraio ore 13,00	Vergato (Bologna) ? Centro Sociale F.. Nanni Via Fornaci n. 343	Pranzo solidale	Incontro e racconti con genitori che hanno figli e/o parenti con isabilità
ANNULLATO Associazione Crescere con la Sindrome di Turner e altre malattie rare ODV	29 febbraio ore 14-19	Bologna, FICO Fabbrica Italiana Contadina di Bologna	desk informativo presso FICO, fabbrica italiana contadina di Bologna a sostegno del Centro Hub Regionale delle Malattie Rare Congenito Malformative del Policlinico S. Orsola di Bologna-	servizio di ascolto e informazione
Associazione Sclerosi Tuberosa aps e Associazione Sindrome di Williams Emilia Romagna (AISWER)	29 febbraio	Spilamberto (Mo) Spazio Eventi L. Famigli Viale delle Rimembranze, 19	Convegno e visione film	“Show your support – Mostraci il tuo supporto” Essere rari significa anche essere tanti, forti e fieri!
Comune di Gattatico	29 febbraio ore 10	Gattatico (RE)	Mostra e letture animate per bambini dai 6 ai 12 anni	Nella sala polivalente della biblioteca
Regione Emilia Romagna	28 febbraio	Bologna – viale della Fiera, 8 – Terza torre	Convegno
Comune di Gattatico	29 febbraio	Gattatico (RE) – Biblioteca/sala polivalente	Informazione / culturale e volo vincolato con mongolfiera	Una giornata speciale
FRIULI VENEZIA GIULIA
Farmacia Colussi SNC	29 febbraio	Martignacco (UD) Farmacia Colussi SNC Via Lungolavia 7	Stand informativo presso farmacia	Malattie Rare in Farmacia
Associazione Lyme Italia	29 febbraio	Porcia (PN)	Concerto	Concerto di sensibilizzazione sulla malattia di Lyme
LAZIO
Arcoiris	28 febbraio ore 18,00	Roma piazza Campitelli,palazzo Baldini	Concerto della violinista Celeste Di Meo accompagnata dalla pianista Akane Makita.	Bambini e Musica….Speciali
ASSOCIAZIONE UN FILO PER LA VITA ONLUS –	07 marzo ore 09,00	Roma, OSPEDALE BAMBINO GESÙ	Incontro formativo	INCONTRO FORMATIVO SULLA NUTRIZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE PER PAZIENTI PEDIATRICI AFFETTI DA IICB E FAMIGLIE.
ANPPI	29 febbraio ore 09,00	ROMA ‘Istituto Dermopatico dell’Immacolata IDI – IRCCS via Monti di Creta 104, Roma	Convegno	Le malattie rare: assistenza e ricerca
ANNULLATO ANPPI Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy	sabato 29 febbraio ore 9	Roma – IDI Istituto dermopatico dell’Immacolata	Convegno e presenza dell’Unione Italiana Ittiosi	Le malattie rare: assistenza e ricerca
ANNULLATO Pandas Italia Odv	sabato 29 febbraio ore 10:30	Roma – Università La Sapienza Viale Regina Elena 325	Convegno	Gestione degli aspetti psicologici e comportamentale della Pans nel contesto familiare e scolastico
Associazione Arcoiris e Respirando	venerdi 28 febbraio	Roma, Sala Baldini – Piazza Campitelli	Concerto per pianoforte e violino	di Akane Makita e Celeste di Meo
Ela Italia Onlus	29 febbraio e 1 marzo	Roma, presso la chiesa dei Santi Antonio di padova e Annibale Maria in piazza Asti, 5	Giornata di sensibilizzazione dalle 9 alle 13	Giornata delle Malattie Rare
ANNULLATO Parent Project aps	28 febbraio	Roma, Ergife Palace Hotel in Via Aurelia, 619	Conferenza Internazionale	18ma Conferenza Internazionale di Parent Project sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità	24 febbraio	Roma – Teatro Piccolo Eliseo	evento scientifico divulgativo	Arte e Scienza nelle malattie rare e premiazione XII ed. Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”
FSHD Italia Onlus	29 febbraio	Roma	Stand informativo	Uniti si può
ANNULLATO OMAR – Osservatorio Malattie Rare	27 febbraio	Roma	Concorso	VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari
LIGURIA
AIDEL 22	29 febbraio	Genova	Flash Mob	Ripensare cosa significa essere rari: raro non è così raro come si pensa, siamo 300 milioni
Francesca SOS Pemfigo – Pemfigoide	29 febbraio	Recco (GE)	Sensibilizzazione alunni scuole medie e clienti farmacia	Malattie Rare
LOMBARDIA	CI RISULTA CHE GLI EVENTI IN LOMBARDIA SARANNO ANNULLATI		PRIMA DI ANDARE ASSICURATEVI CHE L’EVENTO SI SVOLGA
Associazione “La gemma rara”	29 febbraio	Varese, Hall Ospedale di Circolo e Fond. Macchi – ASST Sette Laghi V.le L. Borri 57 – entrata V. Guicciardini	Open Day informativo	Evento divulgativo
Regione Lombardia	03 marzo ore 9,00	Milano, : Auditorium Testori, Piazza Città di Lombardia	Convegno	Per approfondire le tematiche del lavoro in rete, degli aspetti epidemiologici, di quanto è stato fatto e di quanto si programma di fare per assistere i malati rari.
AIMA CHILD	27 febbraio	Scuola della Responsabilità Enrico Fermi Sumirago Varese	Incontro di sensibilizzazione studenti e insegnanti	incontro
Fondazione IRCCS	28 febbraio ore 9.30-13	Milano Aula Magna Clinica mangiagalli Via della Commenda 12	To be rare: pazienti e professionisti al centro delle Reti Europee di Diagnosi e cura	Workshop
AICRA ONLUS	29 febbraio ore 19	Fabbrica Libera Casatenovo Via Don Lorenzo Milani, 28	Aicra Carnival Party	Cena solidale e festa danzante in sostegno della giornata
AMEI Associazione Malattie Epatiche Infantili		Brescia –		Evento informativo e di sensibilizzazione
La gemma rara	29 febbraio	Varese – Hall dell’Ospedale di Circolo e Fond. Macchi di ASST Sette Laghi, V.le L. Borri 57	Open day a scopo informativo di tutte le associazioni MR presenti in provincia di Varese.	OPEN DAY MALATTIE RARE – la presenza delle Associazioni nella provincia di Varese
Corpo Bandistico Musicale “TELGATE 90”	01 marzo	Telgate (BG)	Incontro informativo e intrattenimento musicale	Suoniamo, Parliamo, Ascoltiamo
AMEI	29 febbraio	Castel Goffredo (MN)	Evento informativo e di sensibilizzazione sull’Atresia delle Vie Biliari e sulle Malattie Rare
MARCHE
AST Associazione Sclerosi Tuberosa – Gruppo famiglie Dravet Associazione Onlus – Sindrome di Wolfram Associazione Gentian	29 febbraio	San Benedetto del Tronto (AP)	Stand informativo	Giornata delle Malattie Rare
Associazione Neurofibromatosi	28 febbraio	Ancona – Ospedale Torrette	Stand informativo	in definizione
MOLISE
Liceo Scientifico A. Romita	28 febbraio 2020 ore 11.20-12.20	Campobasso (Molise)	Seminario: Rari nei Geni “La genomica delle malattie rare ed il progetto di sequenziamento genomico universale” e “Le cromosomopatie”	Intervengono Prof. Silvio Garofalo – Università del Molise Dott. Sabatino del Sordo – ASREM – Le cromosomopatie
IRCCS Neuromed	24 febbraio 28 febbraio	Pozzilli (IS)	Banco informativo e convegno	Uno sguardo alle malattie rare
ANPPI	29 febbraio	Campobasso	Convegno	Le Malattie Rare: assistenza e ricerca
PIEMONTE
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus	29 febbraio Ore 13.30-18	Torino Assessorato in Corso Regina Margherita	Convegno	evento organizzato in collaborazione con il CMID
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus	29 febbraio ore 21	Torino Teatro Murialdo Piazza Chiesa della Salute 17/d ore 21	Spettacolo teatrale	“Non ti pago”
Associazione Iris Onlus	29 febbraio 20.30	Monleale (AL) Piazza IV Novembre	Cena solidale	presso Enoteca Ristorante Le Vinaie
Forum A- Rare	28 febbraio	Torino – Teatro Murialdo di piazza Chiesa della Salute 17/D	Spettacolo teatrale	Non ti pago
Centro Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari – CRESSC	01 marzo 10 marzo	Torino	Incontro Medici-pazienti	Rare Disease Day 2020: ridefiniamo la rarità
CIDP Italia Onlus	27 febbraio	Biella	Stand informativo	Stand informativo al Nuovo Ospedale degli Infermi di Biella
CIDP Italia Onlus – AVIS Comunale Biella	28 febbraio	Biella – Sede AVIS, Via Orfanotrofio, 35	Serata informativa/divulgativa	Donatori di sangue e malati rari: storie che convergono
Massimiliano Lucchetti	29 febbraio	Casalnoceto (AL)	Cena	Giornata delle Malattie Rare
PUGLIA
Acondroplasia Insieme per crescere Onlus	29 febbraio ore 09,00	Trani, II Circolo Didatico Mons. Petronelli	Lettura animata a tema e proiezione cinematografica	Proiezione film “Wonder” e dibattito con i piccoli spettatori
Acondroplasia Insieme per crescere Onlus	28 febbraio ore 17,30	Trani, II Circolo Didatico Mons. Petronelli	Evento informativo e di sensibilizzazione	Evento informativo e di sensibilizzazione
APS Le meraviglie e aid Kartagener Onlus	7, 12, 21 marzo, 4 aprile 29 febbraio, 14, 28 marzo, 18 e 28 aprile e 16 maggio 2020	Bari	Una rete più unica che rara. Gruppo di Auto Mutuo Aiuto (AMA) e attività di yoga della risata	rivolto ai ai malati rari, ai loro familiari e/o cargiveer, ai cittadini, ai professionisti, in un’ottica di inclusività.
Regione Puglia Coordinatrice CoReMar – AReSS Puglia	24 febbraio 2020 ore 9.30	Bari – Via Gentile 52	ExpoRare Innovazione dal Sud. Ripensare cosa significa essere rari	Convegno
“RareAbilità” organizzato dall’ Associazione di Volontariato “Area Celsi”	21 e 22 febbraio	Fasano (BR)	banchetto informativo e incontro con gli studenti c/o I.I.S.S. “L. da Vinci” – Fasano
Associazione di Volontariato “Area Celsi”	29 febbraio	Fasano (BR)	RareAbilità: giornata in Piazza Ciaia	Giornata delle Malattie Rare
Delegazione AISMAC – Puglia	28 febbraio ore 18.30	Putignano (BA)	Celebrazione Eucaristica	presso la Parrocchia Maria SS del Carmine di Putignano – Momento di Preghiera per i Malati Rari
Delegazione AISMAC – Puglia	29 febbraio ore 18.30	Foggia	Manifestazione di sensibilizzazione
Delegazione AISMAC – Puglia	1 marzo ore 18.00	Putignano (BA)	Serie A2 Pallavolo Maschile allestimento stand all’interno del Pala Grotte di Castellana	BCC Castellana Grotte – Emma Villas Aubay Siena
Delegazione AISMAC – Puglia	7 marzo ore 19.30	Putignano (BA)	Serie B1 Pallavolo Femminile. allestimento stand all’interno della Palestra IISS “Pinto – Consoli” di Castellana Grotte.	Zero5 Castellana Grotte – Luvo Barattoli Arzano
AID – Kartagener Onlus	04 marzo	Bari	Cineforum Dopo la proiezione del film si terrà un dibattito con le ragazze e i ragazzi, con la presenza dei rappresentanti dell’APS Le Meraviglie e dell’A.I.D. – Kartagener Onlus e di esperti nel campo delle malattie rare.	Visioni Rare Proiezioni per le scuole secondarie di secondo grado sul tema misconosciuto come le Malattie Rare.
Associazione di Volontariato “Area Celsi”	27 febbraio – 01 marzo	Fasano (BR)	Sensibilizzazione e informazione	RareAbilità – III edizione
CIDP Italia Onlus	26 febbraio	Lecce	Convegno	Essere genitori si può: la fertilità nelle malattie rare
CIDP Italia Onlus	29 febbraio	Tricase (LE)	Convegno	Diritti Rari
Coordinamento provinciale Lecce – Fondazione Telethon	29 febbraio	Minervino di Lecce (LE)	Convegno	I diritti del malato raro
AISMAC	29 febbraio	Foggia	Manifestazione di sensibilizzazione
SARDEGNA
AISMEL	28 febbraio – 29 febbraio	Cagliari	Dibattito sulle malattie rare	La ricerca per lo studio delle malattie rare
SSD Genetica e Biologia dello Sviluppo AOU – Sassari	29 febbraio	Sassari	Congresso Scientifico	Malattie Rare_ focus su Neurofibromatosi
CRS4	28 febbraio	Cagliari	Evento di sensibilizzazione, divulgazione scientifica e networking	Tecnologie e approcci innovativi per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare
SICILIA
Centro studi di psicoterapia neo-funzionale	28 febbraio ORE 16,00	PALERMO VIA DEL BERSAGLIERE 29	Seminario, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che vuole promuovere un’occasione di incontro e scambio al fine di conoscere le realtà presenti nel territorio e favorire una rete di intervento	Le malattie rare
AIdel22	1 marzo ore 10-18	Monasterace Marina(RC) Biglioteca Corrado Alvaro	Convegno su inclusione sociale delle persone diversamente abili	Ehi, fermati… ci sono anche io!
BGenetica	29 febbraio	Catania	Studio medico
La terra di mezzo	04 marzo	Bagheria (Pa)	Riferimento malattie genetiche	Impariamo ad ascoltare il nostro corpo
ANNULLATO PTEN Italia	28 febbraio ore 8	Palermo	Convegno	L’equità nelle Malattie Rare
AISMAC Catania	01 marzo	Catania – Piazza Martiri della Libertà	Evento in piazza	Diamo Forza all’Albero Raro Chiari e Siringomielia
TOSCANA
AIMA CHILD	14 marzo ore 8,30	Pisa, c/o auditorium delle Benedettine	Convegno	La malformazione di Chiari e la Siringomielia. Creazione del PDTA per la presa in carico
AFAM	29 febbraio	Firenze	Materiali informativi della Giornata delle Malattie Rare in tutte le farmacie
Fondazione Toscana Gabriele Montasterio – Regione Toscana	27 febbraio	Pisa	Congresso	XIII Giornata delle Malattie Rare in Toscana
TRENTINO ALTO ADIGE
ANNULLATO Portal Seltene Krankheiten in Südtirol / Portale per le malattie rare in Alto Adige	29 febbraio	Bolzano/Gargazzone	Giornata di sostegno
F.O.P Italia	29 febbraio	Avio (TN)	Simposio nelle scuole	6° Giornata Trentina delle MR
Federazione per il Sociale e la Sanità	29 febbraio	Bolzano	Open Day	Giornata delle porte aperte alla giardineria di Orchideenwelt
VENETO
DBA Italia ODV	29 febbraio ore 18-20	Verona – presso la buvette della Gran Guardia	Esposizione studenti, aperitivo e concorso di balli moderni	Viaggio oltre al sogno. Malattie Rare progetto d’aiuto Help4Rare con le Valli Grandi in Valigia
Associazione didattica Arcadia	29 febbraio dalle 14.30 alle 17.30	Padova	ItineRARI Tour guidati del centro storico	Informazioni sulle problematiche legate al gene SCN2a
Dipartimento di Medicina	28 e 29 febbraio	Padova – Palazzo BO	Convegno e spazio incontro tra Associazioni, pazienti, istituzioni locali e medici	Rare Disease Day in DIMED Research Projects
Dipartimento di Medicina	28 febbraio ore 19.30	Padova – Sala dei Giganti a Palazzo Liviano	Concerto	DIMAR for Patients dell’Orchestra Asclepio Ensemble
Dipartimento di Medicina	Venerdi 6 marzo	Padova – Università di Padova Aula Morgagni	corso di formazione Next Generation Sequencing	in collaborazione con il Settore Formazione di UNIPD
AISMME aps	27 febbraio	Verona – Ospedale Civile Maggiore di Borgo Trento Ospedale della Donna e del Bambino – Hall Padiglione 30 Piazzale Stefani, 1 – 37126 Verona	Evento divulgativo	Quando la rarità si racconta
DBA Italia ODV	29 febbraio 01 marzo	Verona	Ciclo di conferenze su malattie rare e alimentazione	Viaggio oltre al sogno malattie rare. Progetto d’aiuto “Help 4 Rare” con le valli grandi in valigia
Associazione p63 Sindrome eec International Onlus	29 febbraio	Padova	Incontro per famiglie e pazienti di malati rari	Auto mutuo aiuto – rari al centro
Istituto Comprensivo “Floriani”	29 febbraio	Recoaro Terme (VI)	Concerto – spettacolo	18 anni di rarità
Associazione Amici della Laguna e del Porto	08 marzo	Mogliano Veneto (TV)	Cena di bebeficenza	5° edizione Premio Amici della Laguna e del Porto per la ricerca sulle Malattie Rare
DRAVET Italia Onlus	03 marzo – 07 marzo	Bardolino (VR)	Evento sportivo in occasione delle Special Olympics	Snow4all
Dott.ssa Tharita Da Ronch	24 febbraio	S. Donà di Piave (VE)	Allestimento spazi informativi/incontri informativi	Giornata malattie rare 2020
Centro territoriale Malattie Rare AULSS3 Serenissima Venezia	24 febbraio ore 8.30 29 febbraio	Mestre (VE) –	Spazio informativo sulle Malattie Rare con la partecipazione di personale dedicato formato	Giornata malattie rare 2020
ALTRO
Rare Disease International	25 febbraio ore 12.30 Inaugurazione	Ginevra – Nazioni Unite Palais des Nations	Photo exibition: Rare Lives, Leaving no one behind	UNIAMO ha supportato la realizzazione di Rare Lives
ANNULLATO LEGA PALLAVOLO SERIE A	29 febbraio ore 18.00.	Vibo Valentia	Tonno Callipo Calabria Vibo Valentia – Allianz Milano, La prima a Vibo Valentia la seconda a Monza.	durante la 9° giornata di Ritorno di SuperLega Credem Banca verrà annunciato il sostegno della Lega Pallavolo serie A alla Giornata delle Malattie Rare
ANNULLATO LEGA PALLAVOLO SERIE A	1 marzo ore 18.00.	Monza	Vero Volley Monza – Cucine Lube Civitanova	sostegno della Lega Pallavolo serie A alla Giornata delle Malattie Rare

COSA POSSO FARE PER SOSTENERVI ONLINE?

1. scarica la copertina di Facebook e personalizza la tu cover FB

2. scatta un selfie e postao sui tuoi profili #showyoursupport #GiornatadelleMalattieRare
taggando @UniamoFimrOnlus su facebook e @uniamofimronlus su Twitter.

3. scarica e stampa l’adesivo e postalo sui social per supportare la campagna social

Inviaci la segnalazione del tuo evento

lo troverai nella lista di tutti gli eventi in Italia
SCRIVI a comunicazione@uniamo.org

Segnala il tuo evento anche sul sito www.rarediseaseday.org

Non hai fatto in tempo a richiedere i materiali stampati?
Li trovi tutti online sulla pagina dedicata

Per supporto tecnico non esitare a contattarci a comunicazione@uniamo.org

Eurordis come ogni anno raccogliere informazioni sulle opinioni ed esperienze dei pazienti riguardo all’assistenza sanitaria ricevuta. Compila anche tu il sondaggio Rare Barometer H-CARE.

Quali sono le necessità di riabilitazione fisioterapica per le persone over 65 con Malattia Rara?

A questa domanda vogliamo rispondere attraverso due questionari:

uno dedicato alle Associazioni e uno ai singoli pazienti

I dati raccolti serviranno per sviluppare una collaborazione con AIFI Lazio (Associazione Italiana Fisioterapisti Regione Lazio) e il GIS FG (Gruppo di Interesse Specialistico in Fisioterapia Geriatrica) con l’obiettivo di studiare progetti di intervento mirati.

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Via Nomentana, 133 – 00161 Roma
Tel 064404773

CONTATTACI
segreteria@uniamo.org
comunicazione@uniamo.org unsubscribe from this list.

Dona

#GiornatadelleMalattieRare N.4 dal 24 febbraio al 1 marzo 2020

Siamo giunti alla settimana più “calda” dell’anno per le Malattie Rare. Nonostante le notizie delle ultime ore la nostra campagna di sensibilizzazione continua in piazza nelle regioni dove è possibile e online per tutti.

#GiornatadelleMalattieRare
N.4 dal 24 febbraio al 1 marzo 2020

Siamo giunti alla settimana più “calda” dell’anno
per le Malattie Rare.
Nonostante le notizie delle ultime ore
la nostra campagna di sensibilizzazione
continua in piazza nelle regioni dove è possibile
e online per tutti.