Il 20 febbraio 2020 UNIAMO organizza un Open Day sullo Screening Neonatale Esteso, evento aperto a tutta la cittadinanza, operatori sanitari, medici e studenti. L’evento si svolge a a Firenze presso l’Aula Magna Ospedale Pediatrico Meyer, dalle ore 9 alle 13.30.
Lo Screening Neonatale Esteso è uno degli strumenti più avanzati di prevenzione secondaria in pediatria istituito grazie alla Legge 167/2016 che permette, attraverso il prelievo di alcune gocce di sangue sul neonato, di individuare in modo tempestivo i neonati affetti da alcune malattie congenite e rare. Un’occasione d’oro per salvare la vita a migliaia di bambini.
Lo Screening Neonatale Esteso, un diritto per tutti i neonati
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L’open day sarà l’occasione per fare il punto su cosa è cambiato, nell’ambito SNE, nel corso del 2019. Interverranno la Dott.ssa Funghini e la dott.ssa Malvagia sullo screening neonatale e sull’ampliamento del panel in Toscana , Prof. Donati e Azzari su diagnosi e presa in carica,e la Dott.ssa Berni Responsabile Programmazione e Rete malattie rare della regione.
Lo Screening Neonatale Esteso, disponibile in inglese
>>>Position paper on Extended Newborn screening
L’evento è organizzato nell’ambito del Progetto NS2 – Nuove Sfide, Nuovi Servizi, promosso da UNIAMO Federazione Malattie Rare in partenariato con le Associazioni Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus, e Aismme – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps e co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Il progetto si propone di stimolare il processo di empowerment delle associazioni di pazienti con incontri di formazione e con il potenziamento di help-line associative per le persone con malattia rara, nonché di sensibilizzare l’intera cittadinanza sui temi dei malati rari con Open Day nelle strutture per la diagnosi e cura.
“Quando si parla di Screening Neonatale Esteso, la prima cosa a cui si pensa è la possibilità di avere una diagnosi precoce che può escludere o meno la presenza di alcune malattie nei bambini appena nati. Oltre a questo – spiega la Presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro – è fondamentale pensare che ad una tempestiva diagnosi possa affiancarsi una adeguata presa in carico sanitaria e assistenziale. Scoprire l’esistenza di una malattia è un duro colpo ma se ci sono cura, terapia, supporto e accoglienza il percorso della persona affetta e della sua famiglia sarà un po’ meno faticoso e meno in salita.
UNIAMO si è impegnata e continuerà a chiedere percorsi e supporti per permettere ai pazienti e ai loro caregiver di vivere la propria vita senza difficoltà e in un’ottica di piena integrazione sociale”.
