Il 15 dicembre 2016 a Roma, presso l’ISS, si è svolto il convegno conclusivo del progetto sulla Transitional Care che aveva come obiettivo quello di identificare le caratteristiche “vincenti” di un modello di transizione (dall’età pediatrica all’età adulta) riferibile non solo alle malattie rare,
ma anche ad altre condizioni patologiche più diffuse ma accomunate da tale condizione: in sintesi un modello di tipo “organizzativo” non legato a una specifica patologia.
Il tavolo di regia che ha lavorato sul modello è stato molto ampio per includere il maggior numero di soggetti interessati e cioè: ANMDO – Associazione Nazionale Medici di Direzione Ospedaliera, CARD – Confederazione Associazione Regionali di Distretto, FADOI – Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti, FNOMCeO – Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri, FEDERAZIONE IPASVI – Federazione Nazionale Collegi degli Infermieri, FOFI – Federazione Ordine dei Farmacisti Italiani, ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’, SIMG – Società Italiana di Medicina Generale, SIMI – Società Italiana di Medicina Interna, SIP – Società Italiana di Pediatria, SIQuAS – Società Italiana per la Qualità dell’Assistenza Sanitaria, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.
Il ruolo di questo gruppo è stato quello (anche confrontandosi con realtà extranazionali) di formulare ipotesi di funzionamento e di requisiti di qualità di un “servizio transizione” indipendente dalle patologie trattate.
UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare onlus, ha percepito e intercettato nel progetto “Transitional Care” una risposta ad un bisogno sempre più impellente nella comunità dei malati rari, quello del numero sempre maggiore di pazienti che approdano all’età adulta.
Aderire a questo progetto per la Federazione ha voluto dire poter dare un valore aggiunto alla definizione globale dei Centri di Competenza delle Malattie Rare inserendo il concetto di una rete assistenziale organizzata per accompagnare il passaggio del paziente dall’assistenza pediatrica a quella adulta con strumenti che tengano conto dei punti critici di questo cambiamento e delle varie registrazioni.
Tutto il progetto ha dato vita a un approfondito dossier pubblicato lo scorso 10 ottobre su il Sole24Ore che vi invitiamo a leggere in attesa dei prossimi sviluppi su questo tema. Il dossier è scaricabile in allegato
