In questo momento le persone affette da una qualsiasi patologia hanno difficoltà maggiori di tutto il resto della popolazione. Se poi la patologia costringe a doversi spostare con regolarità verso un Ospedale (per terapie, per l’approvvigionamento di farmaci) le difficoltà aumentano.

Per questo le Associazioni di #Associazioninrete, rappresentative di tutte le patologie che hanno questo tipo di problematica, ha deciso di indirizzare al Primo Ministro Giuseppe Conte, al Ministro Speranza, al Presidente della Conferenza Stato Regioni Boccia e al Presidente ANCI Decaro una lettera aperta, a tema “Misure per la continuità terapeutico/assistenziale al domicilio per pazienti che stanno a casa in conseguenza alle misure di contenimento del Coronavirus”.

La lettera, che trovate qui (ASSOCIAZIONI IN RETE – Ministri Conte e Speranza su emergenza CORONAVIRUS inviata 12-03-20), fa seguito al Comunicato Stampa condiviso con le Associazioni di patologie lisosomiali con il quale abbiamo chiesto l’attivazione di servizi di domiciliazione uniformi in tutte le Regioni per le terapie destinate a questi pazienti.

La Federazione ha rappresentato, in ambedue i casi, il più vasto mondo di tutte le persone con malattia rara, che hanno necessità, per la loro fragilità, di essere tutelate con attenzioni speciali.