Anche UNIAMO FIMR ha partecipato alla celebrazione dei vent’anni di FEDER, la Federazione Spagnola per le Malattie Rare, e dei dieci anni di CREER, il centro spagnolo di riferimento per le persone con malattia rara e famiglie.

“Rare Disease: a global challenge – an integral challenge”, questo il titolo della giornata celebrativa, è una scuola di formazione nata dalla collaborazione tra FEDER e CREER che si pone come obiettivo quello di creare uno spazio in cui professionisti, famiglie ed associazioni possano informarsi e formarsi sulle malattie rare.

Oggi 20 settembre a Burgos, Simona Bellagambi, referente per le Relazioni Internazionali di Uniamo, ha presentato alle associazioni e professionisti provenienti dall’Europa e dall’America, il progetto MonitoRare nella Tavola Rotonda “Advocacy – Social Transformation in Rare”, come strumento efficace per perorare l’attuazione di azioni che rispondano alle necessità sociali e sanitarie delle PcMR e loro famiglie , tenendo anche conto di quanto fatto dalle associazioni e da UNIAMO.

Presente al dibattito anche la Regina Letizia, da sempre attenta alle esigenze e ai bisogni dei pazienti affetti da malattia rara.

Il programma del’evento e il comunicato stampa della Regina.

Qui il poster che UNIAMO FIMR ha presentato alla Tavola Rotonda.