Martedì 23 novembre la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro ha partecipato in audizione all’incontro del Gruppo di Lavoro del Ministero della Salute per l’analisi delle problematiche connesse al recupero delle prestazioni non erogate a causa della pandemia da SARS-CoV-2, presieduto dal prof. Giuseppe Petrella.
“Nel corso dell’audizione ho sottolineato quali sono le necessità delle persone con malattia rara, ma anche le buone prassi sviluppate che non dobbiamo perdere” dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo. “La Teleassistenza e la Telemedicina devono entrare nella prassi, devono essere ripristinati i reparti per le malattie rare e dotati di personale stabilizzato: questo e molto altro ancora nel documento presentato.”
Gli effetti della pandemia da SARS-CoV-2 sulla comunità delle persone con malattia rara sono stati rilevati da un’indagine condotta da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e Istituto Superiore di Sanità, analizzata grazie al contributo del Gruppo Covid-19 e Malattie Rare istituito presso l’ISS e pubblicata come Rapporto n. 39/2020 che ha delineato con uno spaccato per le malattie rare di quanto successo nel periodo della pandemia da SARS-CoV-2.
