In occasione della XVII Giornata delle Malattie Rare, abbiamo deciso di organizzare una due giorni a Milano per accendere i riflettori sulla comunità delle persone con malattia rara. Domani, 9 Febbraio, dalle 11 alle 13,00, all’hotel Principe di Savoia, in Piazza della Repubblica, 17, ci sarà la conferenza stampa di presentazione della campagna #UNIAMOleforze che sarà l’occasione per fare il punto sul sistema malattie rare nella Regione Lombardia, anche alla luce della prima tranche di finanziamenti arrivata a fine gennaio per l’applicazione del PNMR.
All’appuntamento interverranno Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità, Giovanni Pavesi, Direttore Assessorato Welfare Regione Lombardia, Lamberto Bertolè, Assessore Welfare e Salute Comune di Milano, Lisa Noja, già Onorevole delle XVIII Legislatura, la Sen. Simona Flavia Malpezzi, la Sen. Licia Ronzulli, l’On. Enrico Costa, l’On. Gian Antonio Girelli, i rappresentanti delle associazioni, Erica Daina, Centro Coordinamento malattie rare Regione Lombardia, Alessandro Amorosi, Direzione Generale Welfare e Giuliana Sabatino, Dirigente Polo Ospedaliero e la Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro. Modera Vera Martinella, giornalista del Corriere della Sera.
Sabato 10 febbraio, alle ore 14:30, ci sarà l‘inaugurazione della pensilina con i colori del Rare Disease Day in Largo Cairoli. Poco più tardi, alle 15:00, avrà inizio dalla fontana di Piazza Castello la IX Marcia dei Malati Rari. L’iniziativa nasce con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità e bisogni dei 300 milioni di malati rari in tutto mondo. La conclusione è prevista per le ore 17 in via Palestro presso i Giardini “Indro Montanelli”.
Chiediamo alla cittadinanza, alle Istituzioni e tutti gli amici e le amiche della comunità rara di marciare con noi per mostrare che solo uniti si può migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara, delle loro famiglie e caregiver. GRAZIE alle 27 Associazioni che hanno lavorato insieme negli ultimi mesi per l’organizzazione della marcia che si preannuncia la più partecipata di sempre.
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