Le persone con malattia rara hanno, nel percorso di riconoscimento di invalidità ed handicap, difficoltà a far capire ai medici legali la gravità della patologia e l’impatto che questa ha sul quotidiano. Spesso poi ci troviamo di fronte a valutazioni del tutto diverse per la stessa patologia, in ASL diverse.

La Federazione ha sostenuto, nel corso degli anni, la necessità che le relazioni mediche stilate dai centri di competenza fossero compilate con un linguaggio comprensibile ai funzionari/medici legali dell’INPS. Spesso queste relazioni sono corpose, ma non riescono a far comprendere l’impatto sulla vita, concentrandosi sugli aspetti clinici.

Grazie alla collaborazione con Meldis, la società scientifica dei medici legali dell’INPS, è nata l’idea di realizzare un format per la valutazione delle persone con malattia rara, che contenga in maniera semplificata gli elementi necessari per le valutazioni di invalidità. La scheda è stata costruita e validata da due clinici, rappresentanti dei coordinamenti regionali per le malattie rare. La scheda sarà riempita dal Centro di Competenza della malattia rara e rilasciata al paziente (almeno per ora).

Dopo una fase di progetto pilota per testarne l’efficacia, questo potrebbe portare finalmente a risolvere il problema di una corretta valutazione delle persone con malattia rara e ad uniformarle, con un criterio di maggior equità, su tutto il territorio nazionale. Il risultato di questo grande lavoro, che dura da oltre 10 anni, sarà presentato, su iniziativa del Senatore Orfeo Mazzella, in conferenza stampa il prossimo 31 gennaio alle ore 13:00 – Sala Nassiriya.