In vista della prossima riunione europea nella quale si discuterà del finanziamento ad Orphanet UNIAMO FIMR ha rivolto un appello al Ministro della Salute, Roberto Speranza, affinché sia assicurata la sostenibilità di questo importantissimo strumento di conoscenza e programmazione nel campo delle Malattie Rare, attraverso adeguata sensibilizzazione del rappresentante italiano che parteciperà alla discussione prevista al Parlamento Europeo in proposito.

UNIAMO FIMR e EURORDIS – Rare Disease Europe, in rappresentanza delle persone che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie, riconoscono come Orphanet sia una risorsa fondamentale per il ruolo che svolge all’interno del complesso sistema di supporto alle patologie rare.

Per questo chiedono al Ministro un pieno Perciò coinvolgimento nella discussione per mantenere l’intera struttura ORPHANET.

Qui per leggere la lettera al Ministro.