Ottime notizie per la comunità internazionale dei pazienti affetti da malattia rara!

Il 23 settembre a New York, durante una riunione presso la sede delle Nazioni Unite (ONU), gli Stati membri hanno adottato una dichiarazione politica sulla copertura sanitaria universale (UHC) che include una menzione sulle malattie rare, rappresentando così una pietra miliare per tutta la comunità. Il prossimo passo è la risoluzione ONU.

Alla riunione, in rappresentanza della comunità delle malattie rare, erano presenti Yann Le Cam, Amministratore delegato di EURORDIS-Rare Diseases Europe, membro del Consiglio di Rare Diseases International (RDI) e membro del Comitato esecutivo del Comitato Organizzazioni Non Governative per le Malattie Rare  e Durhane Wong-Rieger, Presidente del Consiglio di RDI, presidente dell’Organizzazione canadese per le malattie rare e membro del consiglio del comitato delle ONG per le malattie rare.

Contribuendo al procedimento, EURORDIS-Rare Diseases Europe, RDI e il comitato  ONG per le malattie rare hanno presentato una dichiarazione scritta congiunta che delinea il caso per l’inclusione dei 300 milioni di persone con malattia rara all’interno della copertura sanitaria universale.

EURORDIS, RDI e il comitato delle ONG per le malattie rare hanno collaborato negli ultimi tre anni per sostenere tale inclusione.

Le recenti azioni di sostegno prevedono:

– Numerosi incontri con le  missioni permanenti degli Stati membri presso i funzionari delle Nazioni Unite e delle Nazioni Unite a Ginevra e New York.

– Riunioni con l’Ufficio del relatore speciale delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, il relatore speciale delle Nazioni Unite sul diritto alla salute e il Dott. Tedros, direttore generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, per discutere dell’inclusione delle malattie rare all’interno di UHC e del III Programma sugli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile sulla salute.

– Presentazione di una dichiarazione scritta ufficiale “I diritti umani delle persone che vivono con una malattia rara” presentata alla 38a sessione del Consiglio dei diritti umani nel giugno 2018.

– Il 21 febbraio di quest’anno, si è tenuto un evento politico sulla Giornata delle malattie rare al quartier generale delle Nazioni Unite a New York, durante il  quale EURORDIS, Rare Disease International e il comitato delle ONG per le malattie rare hanno chiesto l’integrazione delle malattie rare nella dichiarazione politica delle Nazioni Unite sulla Copertura Sanitaria Universale.

– Nel maggio 2019 le malattie rare sono state presentate per la prima volta all’ordine del giorno dell’Assemblea mondiale della sanità attraverso eventi ospitati e co-sostenuti dalla RDI. Sviluppato in consultazione con i suoi membri, il position paper di RDI “Malattie rare: non lasciare nessuno indietro nella copertura sanitaria universale”, è stato condiviso e menzionato in una serie di incontri ed è stato fondamentale per posizionare le malattie rare tra le priorità sanitarie internazionali.

– Luglio 2019 ha visto la comunità delle malattie rare dettagliatamente presentate in un rapporto dell’Alto commissario delle Nazioni Unite per i diritti umani come una delle popolazioni essenziali per l’attuazione della Copertura Sanitaria Universale UHC.

Il comunicato stampa della giornata (in inglese)