Il progetto Rare Barometer Voices nasce su iniziativa di EURORDIS – Rare Disease Europe, per dare voce alle persone con malattia rara, con l’obiettivo di trasformare le opinioni e le esperienze dei malati rari in dati concreti, utili per la sensibilizzazione e l’adozione di politiche europee a favore dell’intera comunità.
I risultati delle indagini precedenti sono visionabili qui.
Partecipa anche tu al nuovo sondaggio sulla DIAGNOSI!
EURORDIS ha recentemente avviato una nuova indagine relativa alla diagnosi per comprendere le difficoltà e analizzare le sfide che affrontano le persone con malattia rara nel lungo percorso che percorrono prima di arrivare alla diagnosi ma anche per approfondire le conseguenze di una mancata diagnosi o di una diagnosi errata. Il questionario è disponibile in 26 lingue.
Chi può partecipare?
Possono partecipare all’indagine tutte le persone che hanno una malattia rara, i familiari e i caregiver, tra cui:
- persone che hanno una malattia rara
- persone che non hanno ancora una diagnosi ma soffrono di una malattia rara
- persone con esperienze diverse di diagnosi
Termine di compilazione
Il tempo di compilazione del questionario è di 20 minuti. Il questionario dovrà essere compilato entro e non oltre il 15 giugno.
