Tantissime novità per la RDD2020!

La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“. Nel 2020, a distanza di 14 anni, la celebreremo nel giorno più raro dell’anno: succede solo una volta ogni 4 anni!

A partire dal 2020 e per i prossimi 10 anni, la Giornata delle Malattie Rare avrà come Obiettivo Strategico l’EQUITA’: l’opportunità per le persone che vivono con una malattia rara di sviluppare al meglio il proprio potenziale, le proprie caratteristiche, le proprie aspirazioni. Intorno a questo obiettivo verranno costruite le azioni, già in corso di definizione con il programma Rare 2030, da intraprendere per il miglioramento di vita delle persone con malattia rara.

La call to action è “Reframe Rare“, tradotto in italiano come “Ridefiniamo la rarità“: le persone con malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. In Italia i Registri di MR hanno contato, a fine 2018, oltre 780.000 persone con malattia rara (cfd. Rapporto Monitorare 2019); si stima che possano arrivare a 2.000.000.
“Ridefiniamo la rarità” significa quindi agire insieme perché possano continuare a cambiare la sensibilità e l’attenzione verso le persone con malattia rara, attraverso le azioni quotidiane e la focalizzazione verso l’equità, tenuto conto della numerosità globale che fa dei rari un vero e proprio esercito!
Non a caso non si parla più di tema ma di “call to action“: siamo invitati a muoverci, compattarci, agire.
Essere rari significa anche essere tanti, forti e fieri!

E’ arrivato il momento, quindi, di pianificare le attività per celebrare questa importante Giornata.

Il gruppo di lavoro delle Alleanze Nazionali, di cui UNIAMO FIMR fa parte, sta lavorando costantemente da alcuni mesi alla produzione dei materiali di comunicazione.

Nei prossimi giorni saranno resi disponibili e la Federazione, come per gli anni precedenti, tradurrà poster, brochure e tanto altro materiale che sarà fornito alle associazioni che ne faranno richiesta.

Cominciate a programmare il vostro evento per la RDD 2020, diventando protagonisti di questa giornata e coinvolgendo tutti gli attori istituzionali che devono supportarci in questo cammino verso l’equità, tenendo presente anche i temi che ci hanno accompagnato in questi anni: integrazione socio-sanitaria, ricerca, solidarietà, quotidianità, abbattimento delle barriere…

Per chi volesse fare richiesta dell’invio gratuito di materiali informativi e promozionali ufficiali della Giornata, siamo lieti di comunicarvi che da oggi è possibile compilare il modulo al link:https://forms.gle/dEq14Fndiy1LVLGF6

Scadenza: 20 gennaio 2020. 

Mettete in agenda queste date:

• 28 febbraio 2020: evento istituzionale di UNIAMO FIMR
• 29 febbraio 2020: marcia per le MR a Milano. Testimonial d’eccezione Mara Maionchi
• 1 marzo 2020: maratona competitiva a Roma: circuito di Villa Ada con pacco gara riservato ai primi 500 iscritti  https://urly.it/33rar (sito in continuo aggiornamento)

Non ci resta altro da dire che stay in touch!

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