Si è tenuto mercoledì 22 giugno il primo incontro del progetto Erasmus co-finanziato dall’Unione Europea “The Value of Facing School: l’inclusione dei giovani con malattie neuromuscolari, distrofie muscolari e altre malattie rare nell’educazione”.
Alla riunione online, coordinata dalla Fundación Isabel Gemio, hanno partecipato i rappresentanti di tutte le organizzazioni partner del progetto:
- Universidade de Évora (Portogallo), centro per la creazione, la trasmissione e la diffusione della cultura, la scienza e la tecnologia, il quale, attraverso l’articolazione dello studio, l’insegnamento e la ricerca, è integrato all’interno della vita sociale.
- Fondation Maladies Rares (Francia), che ha lo status giuridico francese di “Scientific Cooperation Foundation”, persona giuridica senza scopo di lucro, promuove progetti di ricerca e di eccellenza scientifica, così come la condivisione e la divulgazione di conoscenza nel campo delle malattie rare.
- Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Spagna), un’organizzazione non governativa che riunisce le associazioni e le fondazioni per le malattie neuromuscolari. Attualmente ne rappresenta oltre 60.000 in tutta la Spagna.
- Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia), un’associazione di pazienti e genitori di bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
- E.I. Clara Campoamor de Málaga (Spagna), una scuola dell’infanzia e primaria bilingue, che usa la ricerca, la sperimentazione e l’innovazione educativa come elemento fondamentale del proprio insegnamento.
Inoltre il progetto dovrebbe sviluppare la capacità delle organizzazioni di lavorare in maniera transnazionale e attraverso settori differenti per rispondere a bisogni e priorità comuni, e per creare un cambiamento nei metodi di educazione degli studenti affetti da distrofie muscolari.
Durante l’incontro, la Fundación Isabel Gemio ha spiegato le diverse fasi di gestione e attuazione del progetto.
La collaborazione porterà a due risultati principali: una GUIDA METODOLOGICA DIGITALE che aiuterà la scuola e gli insegnanti ad andare incontro ai bisogni educativi degli studenti con distrofia muscolare e altre malattie rare; un insieme di RISORSE EDUCATIVE DIGITALI (OERs) adatte al target e sviluppate dagli esperti, che contribuisce effettivamente allo sviluppo di competenze educative degli studenti affetti dalle patologie sopra citate.
Il progetto terminerà con un MULTIPLIER EVENT in cui verranno presentati i principali risultati dell’iniziativa ai beneficiari stessi, alle entità sociali, ai policy makers e agli esperti scientificI.
Il primo incontro face to face del progetto è programmato per Ottobre, a Madrid, Spagna.
