UNIAMO partecipa alla ricerca che la Società Italiana di Psicologia Pediatrica sta conducendo attraverso il suo gruppo di ricerca “Guardare le Patologie Rare” e con la collaborazione dei Centri Ospedalieri di eccellenza del territorio italiano sulle malattie rare (Palermo, Genova). Un’indagine nazionale finalizzata a scoprire i bisogni che caratterizzano maggiormente i ragazzi con una patologia rara e i loro genitori, durante due periodi dello Sviluppo particolarmente complessi: l’adolescenza e il passaggio verso l’età adulta.
I passaggi evolutivi sono sempre un momento delicato sia per i figli che per i genitori, ricchi di criticità da affrontare e di cambiamenti da gestire, ancor di più se il figlio vive anche la condizione di una patologia rara.
In tal senso, è fondamentale ascoltare i ragazzi sui bisogni che sentono emergere fortemente dentro di sé durante questi due periodi della vita, e che possono riguardare il rapporto con sè stessi, la gestione dei propri cambiamenti, il rapporto con i genitori, con gli amici, le relazioni amorose, il rapporto con i servizi sanitari ed educativi.
L’indagine è rivolta ai ragazzi tra i 13 e i 20 anni con una delle seguenti patologie rare e ai loro genitori:
- sindrome da delezione del cromosoma 22q11
- sindrome di Williams sindrome di Prader-Willi
- sindrome Cornelia de Lange
- Neurofibromatosi
- sindrome di Noonan
- sindrome dell’X fragile
- Acondroplasia
- sindrome di Elher Danlos
