AISMME, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, terrà, il prossimo 1 marzo, dalle ore 10.00 alle ore 16.00, un tavolo informativo dedicato a far conoscere lo Screening Neonatale Esteso (SNE) e le Malattie Metaboliche Rare, in uno di luoghi di eccellenza della sanità Veneta: l’Ospedale della Donna e del bambino di Verona dove operano un Centro screening che serve i nuovi nati del Veneto e un Centro Cura che si occupa di pazienti metabolici pediatrici e adulti.

L’iniziativa rientra nell’ambito del Progetto NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi promosso da UNIAMO FIMR, in collaborazione con AISMME e MITOCON e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017, che nasce come risposta alle nuove sfide che attendono la Comunità delle persone con malattia rara: l’introduzione delle reti Europee di eccellenza, l’innovazione dei nomenclatori dell’assistenza protesica, l’inserimento nei livelli essenziali di assistenza (LEA) dello screening neonatale esteso per le malattie metaboliche ereditarie e l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare.

Qui il comunicato stampa dell’iniziativa.