L’adrenoleucodistrofia è una grave malattia genetica degenerativa legata al cromosoma X che colpisce il sistema nervoso e si trasmette dalle madri ai figli maschi.

Da uno studio è emerso che il 70-80% delle donne sane convive con un senso di colpa, legato a diversi aspetti e ragioni. In una donna ammalata risulta ancora più forte l’inadeguatezza, l’impossibilità di sentirsi forti e utili.

Se poi le viene attribuita la responsabilità di aver provocato la malattia del figlio (quel figlio che in realtà ogni donna vorrebbe proteggere e salvare), perché si è portatrice dell’anomalia genetica, allora il senso di colpa diventa insostenibile.

Festa della donna

L’ occasione dell’8 marzo, festa della donna, vuole essere per noi un ulteriore momento di riflessione in ideale continuità con l’obiettivo Cinque dell’Agenda 2030 delle Nazioni Unite sullo sviluppo sostenibile, che sembrerebbe essere stata pensato proprio per favorire l’emersione, la presa di consapevolezza e la valorizzazione del ruolo femminile.

Che cos’è l’adrenoleucodistrofia

L’adrenoleucodistrofia legata all’X (X-ALD), o più semplicemente adrenoleucodistrofia, è una grave malattia genetica degenerativa che colpisce il sistema nervoso e alcune ghiandole endocrine. La patologia è caratterizzata da un progressivo deterioramento neurologico dovuto alla distruzione graduale della mielina che  impedisce ai neuroni di comunicare con i muscoli e il sistema nervoso.  L’adrenoleucodistrofia ha un’incidenza stimata in 1 caso ogni 20.000 persone.

Aiald

Dal 2015 l’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia e Adrenomieloneuropatia (AIALD), prima  in Italia sulla specifica forma di leucodistrofia opera per trovare risposte, dare dei riferimenti e creare spirito di comunità per le persone che ne sono affette e i loro familiari.